«Это же просто глисты». Честная история — как описторхоз превращает жизнь в кошмар

Ирина много лет борется с описторхозом. За это время девушка столкнулась с тем, что «уважением» в обществе пользуются только «настоящие» болезни.

«Если человек поделится, что у него рак, все сочувственно охают, многозначительно похлопывают по плечу, но услышав про паразитов в печени и плохое самочувствие, люди чаще всего отмахиваются, советуют сходить к психиатру или дают универсальный совет всех времен — рожай, и все пройдет», — делится она.

От простой усталости к бесконечным врачам

Около 7 лет назад я наслаждалась жизнью: активно работала, планировала беременность. Однажды поймала себя на том, что стала сильно уставать. Особых причин для этого не было, я корила себя за лень.

Позже начались необъяснимые боли в горле, будто туда всадили осиновый кол, в носоглотке появилась зеленая слизь. Лечение от стафилококка, которое прописал лор, помогло лишь на пару недель, а затем все вернулось.

Меня решили проверить на вирусы в крови. Нашли герпес 7-го типа — причину моей хронической усталости. Иммунолог выдал километровый список препаратов.

Лечение было тяжелым. Сумасшедшая слабость не давала встать с постели. Иммунитет попрощался со мной, я не вылезала из ОРВИ. Выйти на улицу без маски стало равно свалиться на неделю с соплями до колен. Перед поездкой в гости я выясняла, не болеет ли там кто, чем вызывала недоумение вперемешку с осуждением. Все это сильно давило на психику.

Я зависала на форумах по вирусам герпеса и долго была уверена, что корень зла в нем. Но в какой-то момент в моей голове вспыхнула лампочка: «Герпес — это вторичка!». Тогда я начала тщательное расследование. Нужно было понять, что подавляет мой иммунитет настолько сильно, что организм не может удерживать герпес в спящем состоянии.

Перед глазами замелькало слайд-шоу: полное обследование щитовидной железы, многочисленные анализы на аутоиммунные заболевания, боррелиоз, гепатиты, редкие инфекции. На что я только не проверялась за те два года. Безрезультатно. Прояснилось все неожиданно: опытные люди натолкнули меня на мысль, что причиной моего кошмара наяву могут быть паразиты.

Кто у меня внутри

Я развернула свое расследование с учетом новых вводных. В «Википедии» изучила все виды гельминтов, которые могла подцепить. В тропиках или Индии я не была, поэтому предположила, что если у меня что-то и завелось, то точно «попсовое».

По своему списку я сдала кровь на антитела к описторхозу, токсокарозу, фасциолезу, лямблиозу, аскаридозу, шистосомозу, эхинококкозу, трихинеллезу, стронгилоидозу и тениозу. За один день я для уверенности сдала кровь и в Тюменском научно-исследовательском институте краевой инфекционной патологии, и в сетевой лаборатории. Результаты везде были отрицательными.

Тогда я еще не знала, что иммунитет может быть настолько подавлен, что в анализах ничего не будет. Затем были сданы горы кала — тоже все чисто. Последней надеждой на постановку диагноза стало дуоденальное зондирование — процедура вроде ФГС, только трубка тоненькая.

И здесь есть нюансы. У людей с паразитозом печени желчь застаивается — не выходит так просто, ее нужно долго и нудно стимулировать. В большинстве больниц страны этого не делают, собирают лишь пару пробирок поверхностной желчи и в этом объеме ничего не находят. Больной в ловушке: по анализам паразитов нет, а все симптомы есть.

Счастье диагноза

На своем опыте мне пришлось узнать, что качественно зонд делают в Новосибирске. Там мне и поставили диагноз — описторхоз. Это одно из наиболее часто встречающихся паразитарных заболеваний в России.

Его вызывает плоский червь — описторх, который ротовой и брюшной присосками прикрепляется к тканям хозяина. Он проникает в желчевыводящие пути, ткани печени, поджелудочной железы и повреждает их. Пища перестает хорошо перевариваться, гниет, нарушается работа иммунной системы, а организм начинает комплексно сыпаться. Звучит страшно, я знаю. Но я плакала от счастья!

Обычно люди боятся услышать диагноз, а я молилась, чтобы хоть что-то нашли. Жить в неведении было уже невыносимо. Если бы в болезни страдало только тело — это еще куда ни шло. Но психика тоже задавала жару. Первые пару лет я относительно стойко держалась и верила в лучшее, а напряжение сбрасывала через слезы.

Со временем я уже была не в состоянии выдерживать такое напряжение и свалилась в ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство) и невроз. Иногда я вообще думаю, что если бы не противопоказания по печени, я бы давно села на стакан и в итоге оказалась в небезызвестном кругу анонимщиков с приветственным: «Здравствуйте, меня зовут Ирина».

Когда описторхоз припер меня к стенке, у меня был шок. Я не могла поверить, что такое вообще со мной могло произойти. Все стадии принятия я проходила как по учебнику и при помощи психолога.

Плохое — это не про меня

Описторхи живут в речной рыбе, но и человеком не брезгуют. Любителю порыбачить в местной речке может хватить и одного кусочка, чтобы в печень заселились квартиранты. Сказать точно, где подхватила паразитов я, практически невозможно.

Заболеть описторхозом можно, поедая любую вяленую, соленую, копченую, сырую речную рыбу (кстати, то, что только рыба семейства карповых может быть заражена описторхами — давно миф). В суши-барах ради экономии часто используют речную рыбу вместо морской. Добавлю еще напряжения и тревоги — заразиться можно в гостях или кафе, даже если салаты, хлеб и фрукты просто резали на той же доске или тем же ножом, что и рыбу. Как много людей вы знаете, которые держат для разделки рыбы отдельную доску или кипятят ее? Вот и я ни одного.

«А почему у меня дед всю жизнь рыбачит и не болеет?» — часто слышу я от людей. Парадокс болезни в том, что она проявляется по-разному. Одного инвалидизирует, а внутри другого тихо сидит годами, медленно разрушая здоровье и проявляясь камнями в желчном или нытьем суставов.

Описторхоз многолик, у каждого свой набор симптомов. У меня был такой: сильная слабость, обострение вирусов герпеса, выпадение волос, красные глаза, боли в поджелудочной, кишечнике, желудке, прыщи на лице, груди, спине, постоянные ОРВИ, невралгия, бактериалка в носу и горле, потеря веса, увеличение лимфоузлов, сыпь по телу, запоры, вонючий пот, тахикардия, мигрень. В разные периоды обостряется разная симптоматика. Одно подлечишь — все разваливается в другом.

Проявленность симптомов также зависит от объема съеденных описторхов. В теле человека они не размножаются — что съел, то и твое. От человека к человеку эта болезнь не переходит. В особо тяжелых случаях численность мелких тварей может достигать 30 тыс. Чем их больше, тем тяжелее состояние и больше вред. Меньше всего шансов заболеть описторхозом у людей с нормальной кислотностью желудка, хорошим желчеоттоком и крепким иммунитетом.

Когда я кому-то говорю об этом, у людей возникает агрессия и что-то вроде: «А мы едим, и у нас все нормально!». Что ж, чувство избранности было и у меня. Но со мной случилось то, что случилось, и теперь я всегда стелю соломку.

Сейчас я не маниакально, но ответственно беру в лес репеллент от клещей, не позволяю стоматологу в стерильных перчатках взяться за телефон, а потом лезть ко мне в рот, не зажмуриваю глаза, когда сдаю кровь, иначе я не увижу, стерильно ли проведена процедура.

Никто не говорит, что тебя ждет

Основной препарат в лечении описторхоза — празиквантел (это международное незапатентованное название). Если заражение сильное, уничтожить всех червей за один прием нереально. Мне пришлось принимать его 6 раз, поскольку выздоровление не наступало. Лечилась я всегда ответственно, но интуиция нашептывала, что встряла я надолго.

Первое лечение я перенесла терпимо. Впервые за пару лет у меня появились силы, но спустя несколько месяцев все симптомы вернулись. Врачи не предупреждают, что лечиться, возможно, придется не один раз (но не чаще, чем раз в полгода).

Также никто не рассказывает, что ждет пациента после приема лекарств. Иммунитет обваливается.

Прилипают все подряд инфекции, начинается сильнейшая интоксикация. Поэтому нужна реабилитация: поддерживающие лекарства, витамины, капельницы и часто длительный постельный режим — в печени сдохла орда врагов, а трупы их остались гнить на поле боя.

Мне было так плохо, что я с трудом доходила до ванной. Помыть посуду казалось чем-то запредельным. Иногда от интоксикации начинаешь сходить с ума. Здесь нужно взять себя в руки и максимально помочь организму.

Как потерять полгода жизни из-за мифов

Бытует мнение, что лечить описторхоз празиквантелем можно не более трех раз за все время болезни, иначе печени грозит цирроз. На самом деле он может наступить как раз от описторхоза.

Описторхи классифицируются как биологический канцероген 1-й группы, а значит они круглосуточно «насилуют» печень, не давая ей выполнять свои функции. Под прикрытием гепатопротекторов печень переносит лекарства стойко. Лечить описторхоз необходимо столько раз, сколько нужно.

Некоторые исследования гласят, что после многолетнего носительства паразитов в организме могут произойти необратимые изменения, и симптомы могут остаться даже в случае, если человек полностью выздоровел.

Из-за этого мифа я потеряла полтора года жизни. Яйца описторхов не находились, и, хотя у меня сохранялись симптомы, я не стала лечиться дальше. Позже я узнала, что после первичного лечения популяция паразитов становится меньше и яйца найти сложнее.

Трижды я ездила в Новосибирск на проверку, и яйца все же снова нашли. Теперь я считаю, что, если после лечения была долгая реабилитация, паразиты не найдены, а симптомы остались — человек не вылечился, и нужно снова проходить курс.

Без иллюзий

Я не очень люблю вопросы о самочувствии. При описторхозе оно крайне нестабильное. В этом месяце я могу покататься на велосипеде, а в следующем присматривать себе памятник. По сравнению с началом болезни я чувствую себя ощутимо лучше, но вылечиться до конца пока не получается.

У меня есть интоксикация, многое я продолжаю делать на силе воли. Но есть и победы: стала течь желчь, я набрала вес с 42 до 47 кг, перестали выпадать волосы, ушли прыщи, перестали донимать бесконечные инфекции и есть немножко сил терпимо жить. Мое самочувствие и мой внешний вид — это теперь моя ежедневная борьба.

Если честно, мне долго было больно от мысли, что люди продолжают жить и радоваться, пока я еле хожу, и мое будущее туманно. Я привыкла быть в гуще событий и долго не принимала новую реальность.

Внешняя красота поблекла, а энергия, которая всегда собирала вокруг меня людей, растворилась в череде сложных будней. Оптимистичная улыбака превратилась в строгую тетю с уставшими глазами. Яркие платья пылились на вешалках, а я залезала в затертые джинсы и толстовку.

Давило и непонимание близких. Порой, чтобы получить их сострадание нужно иметь в анамнезе какое-то страшное заболевание, желательно известное и с риском для жизни. А у меня всего лишь глисты, тьфу.

Обычно люди любят сравнить твои болячки со своими — у них вон тоже и давление, и гастрит. Только ленивый не предположил, что на мне порча. Но как человек верующий я отказывалась идти по бабкам. Хотя в минуты самого лютого отчаяния пробегали мысли: «Ну а вдруг и правда порча?». Успокоилась я, лишь узнав, что толпы больных побывали у знахарок, но ни один червивый у них не вылечился.

Добавим сюда же отсутствие эффективной диагностики, должного внимания к этой болезни, устаревшие знания специалистов. В итоге больные постоянно натыкаются на непонимание и упреки врачей, не получают медицинской помощи и слушают советы о психосоматике. Долго я носила в себе чувство вины перед мужем. Я не такая красивая и энергичная как раньше — за что меня теперь можно любить?

Когда друзья сообщали об очередной беременности, я горько рыдала. В такие моменты моя самооценка опускалась на дно Марианской впадины, и я начинала думать о разводе. Прошел не год и не два, пока я, наконец, осознала, что я ни в чем не виновата, приняла себя, научилась глубоко ценить свою силу духа и искренне себя любить.

Вера в лучшее

Мне помогали истории людей, которые столкнулись с сильными переменами во внешности. Я нашла в социальных сетях Элеонору Кондратюк, модель, которую облили кислотой около 20 лет назад. Немыслимо представить сколько операций она перенесла, но она не сдалась и борется за себя. Вышла замуж, выпустила книгу. Ее борьба восхищает меня. Да, у меня сложный случай.

Очень многое при этой болезни зависит от генетики. Я часто натыкаюсь на комментарии людей, которые единоразово успешно пролечились и поливают грязью тех, кто вылечиться не может: мол хватит уже притворяться, эта болезнь легко лечится.

Но организм у всех разный. Есть люди, которые носят в себе описторхов всю жизнь и не лечатся — организм самокомпенсируется и находит силы жить с ним. А потом лет в 60 происходит резкий обвал и начинается рак печени, например.

Строить долгосрочные планы с моим диагнозом не получается, и я приняла это. Продолжаю мечтать, писать цели на год, но живу одним днем. Если плохо себя чувствую, позволяю себе быть медленной и непродуктивной. Но не сдаюсь и тихонько все равно ползу к мечте.

Порой делаю какие-то не по силам рисковые вещи под девизом «если не помру, то будет круто». Например, в прошлом году в костюме курицы поучаствовала в Питерском фестивале «Фонтанка SUP» и проплыла на сапе 9 км по каналам города. Было тяжело, но это помогает ощущать себя живой. Еще очень бы хотелось суметь родить малыша.

Есть много примеров, когда люди победили болезнь и вернулись к нормальной жизни. Будьте готовы ко всему, но обязательно верьте в лучшее. Я делюсь своей историей, потому что много раз ловила себя на мысли, что где-то сейчас есть девочка, которой только предстоит пройти весь этот путь, и наверняка ей хотелось бы знать, что она не одна.

Фото: личный архив