Светлана Кузнецова: «Глухота — просто отсутствие слуха, а не проблема здоровья»

Потеряв слух после перенесенного в двухлетнем возрасте менингита, Светлана слышит благодаря кохлеарному импланту — электронной альтернативе внутреннему уху. В отличие от слухового аппарата имплант не увеличивает громкость звуков, а помогает их слышать — передает звуковые сигналы прямо в мозг. Но даже кохлеарная технология не отменяет важность субтитров, сурдоперевода и других составляющих доступной среды. Как специалист в этой области Светлана рассказала, почему «глухонемой» — оскорбление, а «глухой» — нет. И что в отсутствии слуха есть плюсы.

Светлана, вы росли в СССР ребенком без слуха. Каким было ваше детство?

До пятого класса я ходила в спецшколу, где общались на русском жестовом языке (так правильнее, чем «язык жестов»). Потом — в обычную, там я была единственной глухой и общалась уже устно. Многое не понимала по губам, особенно на уроках. Но училась хорошо, изучала английский и французский, играла на пианино и в волейбол.

Сталкивались с негативом в свой адрес?

Всю жизнь. Глухота меня не смущала, больше расстраивало негативное отношение многих слышащих к ней. Я всегда старалась подстраиваться под них, но после учебы в Америке узнала о правах людей с ограниченными возможностями и поняла: это слышащим надо сделать их мир более доступным для глухих. Я стараюсь быть независимой, читаю по губам, знаю несколько языков. Но мое восприятие устной информации ограниченно, и таким, как я, нужен зрительный доступ через субтитры, жестовый язык, текстовые сообщения.

У вас своя компания, которая занимается помощью глухим и слабослышащим людям.

Да, у меня два сайта: svknyc.com и audio-accessibility.com. Я консультант по пользовательскому опыту и доступной среде. Работаю с организациями, владельцами бизнеса, медиапродюсерами, организаторами мероприятий. Консультирую по вопросам субтитрования и текстового сопровождения, помогаю при создании сайтов и других цифровых продуктов, чтобы сделать их более легкими для использования.

Жестовый язык в разных странах отличается, как азбука Брайля?

Да, он не одинаковый, поэтому, когда я поступила в американский университет, пришлось учить американский жестовый язык (амслен, American Sign Language. — Прим. ред.). Но вообще, жестового языка боятся, особенно если решают, пользоваться ли им с глухими детьми. Многие слышащие родители и специалисты считают, что он препятствует развитию речи, хотя практика показывает обратное.

Вы часто говорите «глухой». Это корректно?

Да. А вот слово «глухонемой» считается оскорбительным и устаревшим, на Западе его давно не используют. Это как всех слышащих иностранцев называть немыми, потому что не говорят на вашем языке. Для меня глухота — просто отсутствие слуха, а не проблема здоровья, она меня никак не ограничивает.

Как вы узнали про кохлеарный имплант?

Рассказал отоларинголог, к которому в США я ходила подростком. Он же поставил мне КИ. Сначала я отказывалась: устраивал слуховой аппарат, к тому же имплант (он размером с монету) вшивают за ухо под кожу, а это операция и общий наркоз. Решилась, когда пообщалась с кохлеарниками с похожей историей глухоты. Двадцать лет назад КИ ставили только на одно ухо. Теперь можно на два, если нет пользы от слухового аппарата. Некоторые носят на одном ухе имплант, а на другом — слуховой аппарат либо ничего.

Его устанавливают на всю жизнь?

В идеале. Случается, имплант перестает работать через некоторое время после операции или вызывает инфекции. Тогда его переустанавливают. Если внутренняя часть устройства продолжает работать, меняют только внешний процессор, похожий на слуховый аппарат. Обычно это происходит раз в пять лет либо когда выпускают новый процессор. Советую выбирать производителя, чьи новые процессоры совместимы со старыми внутренними частями. Сейчас в мире основных производителей три: Cochlear, Med-el, Advanced Bionics.

Кохлеарные импланты ставят всем людям с проблемами слуха?

Нет. Обычно людям с тотальной глухотой или тугоухостью четвертой степени. Результаты лучше у позднооглохших (у них развита слуховая память) и у тех, кому имплант установили в раннем детстве, при условии, что родители с ними долго и упорно занимались. Людям, которые много лет пользуются жестовым языком и не общаются устно, КИ не принесет особой пользы.

Значит, КИ — не волшебная технология?

Это слуховой протез, не более. Он не возвращает слух, а помогает слышать, как протез ноги помогает безногому ходить. Двадцать электродов импланта не заменят 20 000 уничтоженных волосковых клеток в ушной улитке (часть внутреннего уха. — Прим. авт.).

Чем имплант лучше слухового аппарата?

Отличия большие, особенно при полной глухоте. С имплантом я могу слышать широкую гамму звуков. Даже самый мощный аппарат на такое не способен.

Слышать речь и понимать ее на слух — не одно и то же?

Это примерно как видеть китайские иероглифы, но не понимать их значения. С имплантом я могу слышать лучше, чем слабослышащие с аппаратами, но они понимают речь лучше меня. Вот почему родители упорно занимаются с имплантированными детьми — чтобы они могли максимально понимать речь на слух.

Можно с имплантом говорить по телефону?

Все индивидуально. Я по телефону понимаю только членов семьи и всего несколько слов и фраз на русском. Предпочитаю текстовые сообщения.

Какой звук после установки КИ удивил больше всего?

Звук карандашного грифеля, которым водят по бумаге. Раньше я не думала, что карандаш издает звуки.

Какой звук ваш любимый?

Звон бокалов во время тоста.

Нелюбимый?

Сирена скорой помощи и плач ребенка. Но я могу выключить имплант, если какие-то звуки меня беспокоят. Это большой плюс глухоты.

Фото: Мax Repin.

Стилист: Gabriela Kaleva.

Рубашка: Hache.

Анорак: MM6.