Невыносимо, прекрасно: история бьюти-блогерки, чья кожа лопается от прикосновений
Мне 18 лет — все это время я живу с генетическим заболеванием под названием буллезный эпидермолиз. Это когда кожа тонкая и хрупкая, как крылья бабочки, и легко повреждается от малейшего прикосновения: например, при моргании повреждается кожа век, от прикосновения ткани — кожа на спине и руках.
В родном поселке Дунай на Дальнем Востоке люди так и не привыкли к моему внешнему виду: постоянно спрашивают, что со мной случилось, тычут пальцами и называют заразной. Но я обычный человек, просто с не очень красивой кожей.
Несколько лет назад я влюбилась в макияж. Мне повезло: кожа на лице у меня крепче, чем на других частях тела, и ран там не так много, поэтому краситься врачи не запрещают.
Хотя я знаю «бабочек», у которых и лицо, и тело сильно повреждено, и они все равно наносят макияж наперекор дерматологу. Просто им тоже хочется почувствовать себя красивыми.
Конечно, накладывать тон на открытые раны опасно — может попасть инфекция. Но если они уже покрылись корочками, то можно рискнуть. В любом случае предсказать реакцию кожи невозможно, поэтому даже на «здоровые» участки новые средства я наношу с осторожностью. Если нет дискомфорта — продолжаю.
Кожа «бабочек» тоже делится по типам — у кого-то жирная и влажная, у меня сухая и грубая. В этом мне тоже повезло: поверх липких и мокнущих ран нормально не ляжет ни одно средство, мне же нужно тщательно увлажнять кожу и использовать декоративные средства с маслами в составе.
Макияж любой «бабочки» — это всегда долгий процесс. Кожа настолько чувствительная, что если я поспешу и неудачно возьму кисточку в руку, буду слишком сильно тереть лицо или попытаюсь открыть плотно закрученный тюбик помады, я поранюсь. В таких случаях на коже образуются пузыри, которые нужно прокалывать иголкой, чтобы выпустить жидкость, иначе кожа слезет с них сама, как обои со стены.
Крашусь я не только кистями, но и пальцами — несмотря на пузыри и трещинки, тепло тела помогает лучше распределить тональный крем или консилер. Кстати, пальцы у «бабочек» почти всегда срастаются — кожа там такая слабая, что легко подстраивается под любое движение. Например, если я буду спать с согнутой рукой, со временем она такой и останется. Поэтому я круглые сутки хожу в бинтах — они защищают от новых повреждений и не дают рукам прилипать ко всему подряд.
По словам хирурга, для моих лет у меня отличные пальцы — как раз потому, что я часто крашусь и тем самым постоянно их разрабатываю.
С глазами сложнее: слизистая слабая, могут появиться ранки прямо на глазном яблоке, поэтому макияж век я делаю особенно осторожно. Для снятия макияжа использую гидрофильное масло и отдельное средство для зоны вокруг глаз. Если слишком сильно потру межресничку — наутро не смогу открыть глаза.
Несмотря на все эти, казалось бы, сложности, макияж для меня — не просто хобби, а способ отвлечься. «Бабочки» чувствуют боль постоянно, потому что все тело в ранах, кожу постоянно щиплет и жжет, а суставы и мышцы сводит, болезнь повреждает и внутренние органы тоже.
Когда мне плохо, я ярко крашусь, записываю себя на видео и выкладываю в соцсети.
Ходить в таком виде в поселке особо некуда: я и так привлекаю много внимания, а увидев меня с цветными стрелками и неоновыми тенями, соседи покрутили бы у виска. Зато в процессе мне становится легче и физически, и морально. Смотрю на себя и думаю: «Неужели я могу быть такой красивой?»
Я прошла курсы по макияжу и уже получила несколько сертификатов. Пока научилась красить только себя, но планирую пройти еще курс, чтобы научиться красить других людей. Мечтаю однажды открыть свою студию макияжа, нанять пару мастеров и обучить их, как работать с разной кожей, в том числе с хрупкой. А пока планирую выучиться на психолога.
В школе меня гнобили, я себя ненавидела, каждый день приходила домой и плакала. Когда мне было 15 лет, какие-то дети окружили меня и начали обсуждать мою внешность, обзываться и говорить, что я заразная. Я пришла домой и сказала маме, что хочу умереть. Ведь мы все живем в обществе, а если меня оно не принимает, какой тогда смысл? Потом попала к хорошему специалисту, и она сказала: «Ты особенная и должна гордиться тем, что ты не такая, как все». Так я научилась принимать себя такой, какая есть, завела блог и теперь без стеснения показываю там, как краситься. Иногда в соцсетях пишут: «Спасибо за видео, я по нему сегодня красилась». А иногда прилетают ужасные комментарии вроде: «У тебя скоро руки отгниют». Я на это отвечаю: «Спасибо за информацию, буду знать».
Мои правила в макияже
Единственное напутствие моего врача в плане выбора косметики — не пользоваться непонятными средствами из Китая. Почему — я узнала на собственном опыте, когда решила заказать на AliExpress аналог палетки теней Huda Beauty, которая была мне не по карману. От них ужасно болели глаза, дольше часа терпеть было невозможно. Потом я накопила деньги на оригинал и почувствовала разницу — как это здорово, когда после макияжа ничего не болит и можно ходить с ним хоть весь день. С тех пор покупаю только оригиналы.
- Я не крашу ресницы тушью, потому что она всегда попадает в глаза и раздражает слизистую. Вместо этого я сделала наращивание, и, к счастью, никакой неожиданной реакции на это не было.
- Рассыпчатыми блестками не пользуюсь, потому что они осыпаются и ранят глаза и кожу. Но все равно могу повторить макияж из «Эйфории» — беру жидкие тени с мелким шиммером на гелевой основе.
- Карандаши для глаз и губ выбираю мягкие, скользящие по коже как масло, — они не царапают. Могу даже накраситься матовой помадой, предварительно увлажнив губы, как полагается. На них у меня часто образуются корочки. Когда ран на губах слишком много, я просто делаю акцент на глаза.
- Графичный макияж глаз — мой конек: люблю, когда подведена не только линия роста ресниц, но есть стрелка где-нибудь под бровью или на нижнем веке.
Если бы не болезнь, я бы красилась каждый день — те, кто имеет такую возможность, просто везунчики.