«Не подходи к ней, она плешивая». История девушки, которая живет с псориазом

В 14 лет — самый разгар гормональной перестройки, начало месячных — я заметила в одном месте на голове толстый слой перхоти. Одновременно на животе появилось пятно-бляшечка. Ни я, ни мои родители не понимали, что это, и мы отправились к дерматологу. После пункции он озвучил диагноз: псориаз. Тогда я не поняла, что эта штука со мной на всю жизнь.

Псориаз — аутоиммунное, генетически обусловленное заболевание. По каким-то причинам моя иммунная система решила атаковать кожу. Родители начали перетряхивать свои истории болезней и родственников. Так мой папа узнал, что у него не кожная реакция на стресс, как он всю жизнь думал, а легкая форма псориаза.

Оказалось, до 30–40 лет псориазом болел и дедушка, но в той форме, которая прошла сама. И он также не подозревал о диагнозе. Позже заболевание появилось и у моей младшей сестры. У всех родных оно проходило плюс-минус лайтово — например, в виде высыпаний на голове от стресса. Я же оказалась избранной — со мной псориаз повел себя очень жестко.

Миллион попыток — и все напрасно

В последующие после диагноза годы я получила незабываемый в своем разнообразии опыт попыток вывести псориаз в ремиссию. Я лежала в стационаре и проходила традиционное лечение с уколами и ультрафиолетом, но оно мне не особо помогало. Одновременно родители безостановочно искали альтернативу и находили ее, например, в апитерапии — это лечение пчелиным ядом. Но у меня оказалась аллергия на пчел.

Все родственники неустанно предлагали мне натираться чистотелом, принимать ванны из разнообразных трав, поехать на алтайские соленые озера, есть живицу — сосновую смолу, и еще тысячу и один народный способ из газеты «Вестник ЗОЖ». Мне ничего не помогало, и к 20 годам во время сильных обострений бляшки покрывали до 80% кожи. Потом псориаз перешел на ногти.

Вскоре я поняла, что псориаз — странное заболевание, которое может выйти в очень легкую форму в виде нескольких бляшек на теле, а может и не выйти. Даже если поначалу какое-то лечение мне помогало, например гормональные мази или строгие диеты, мой организм быстро адаптировался, и через месяц болезнь снова возвращалась.

Стадии принятия

Сейчас мне 27 лет, я смирилась со своей болезнью и нашла к ней подход. Но ситуации на этом пути были разные.

Первое, с чем я столкнулась: буллинг в школе. Сидевшие сзади меня мальчишки тыкали линейкой и смеялись: «Фу, у тебя перхоть, попробуй Head & Shoulders». А я не могла объяснить им, что это не перхоть, а псориаз. Однажды я гуляла на площадке с братом, чей-то ребенок протянул мне лопатку. Тут же подбежала его мама со словами: «Не подходи к этой тете, она плешивая».

Когда я поступила в университет, впервые увидела, что реакции на мою кожу могут быть не только негативными. Многие люди по-доброму интересовались, что это со мной. Но каким бы супертолерантным ни был человек, его первый вопрос при виде кожной болезни: а это не заразно? Я не устаю проговаривать, что не могу заразить, просто мой организм так реагирует на мою кожу. И я вижу, что людям с этим ок. Хотя были тяжелые депрессивные эпизоды, когда я пропускала пары потому, что у меня обсыпало все тело, руки, лицо, я вся шелушилась и не хотела выходить из дома.

Я не буду скрываться

Сейчас даже во время сильных обострений я все равно люблю себя. Вырастить эту любовь помогли время, принятие родителей, мужа и фотосъемки, в том числе в нижнем белье. Я выкладывала снимки без фотошопа в соцсети и получала огромную поддержку других девушек. В прошлом каждый раз, когда я приезжала к родителям, они не интересовались практически ничем, кроме моего лечения. Вероятно, чувствовали свою вину за то, что «наградили» меня. Это на меня давило.

Со временем мне удалось донести им, что меня не надо лечить, поисками лечения в фоновом режиме я и так занята всегда. Меня надо принять такой, какая я сейчас есть. Муж говорит, что иногда забывает про псориаз и, конечно, хотел бы, чтобы болезни не было, но от того, что где-то на моем теле есть бляшки, он не хочет меня меньше. Совет, который у меня не просили: постарайтесь создать вокруг себя поддерживающее комьюнити. Это дает невероятную внутреннюю свободу.

Как я лечу псориаз

В псориазе у каждого свой путь. Например, кому-то на солнце становится гораздо лучше, а кто-то уходит в обострение. В моем случае лучшей терапией оказались две-три недели у моря — моя кожа становится бархатистой и гладкой. Если моря в доступе нет, то солевые ванны по 40 минут и солярий. Я знаю, что он вреден, но моей коже это помогает.

Еще один обязательный пункт для меня в уходе — хорошее увлажнение. Я очень люблю всю линию La Roche-Posay за гипоаллергенные составы и отсутствие отдушек. Кроме того, мои мастхэвы — масло для душа Bioderma и крем для тела CeraVe. Даже если обострение жесткое и ничего не помогает, увлажнение всегда улучшит состояние. Возможно, бляшки не исчезнут, но перестанут кровоточить и утихнет зуд.

Я знаю, что существуют уколы от псориаза, одна инъекция стоит в районе 20 тыс. руб. Но я пока побаиваюсь их делать и стараюсь поддерживать спокойствие в душе, тогда и кожа выглядит лучше. В этом состоянии физически и психически бороться с болезнью гораздо проще.