1. Люди
  2. Истории
19 июля 2022

«Замуж вас никто, такого леопарда, не возьмет», или Как жить с витилиго

Спойлер: легко. Только не отдавайте тысячи и тысячи шарлатанам.
19 июля 2022
5 мин

«Сколько вам лет?» — спросил меня врач. Я ответила, что 19. Мне и было 19. И дело было не в гинекологическом кабинете, а у врача-дерматолога в одном московском КВД. У меня появилось белое пятнышко на груди, я заподозрила грибок и пришла за исцелением.

Врач посмотрел на меня и сказал: «В общем, у вас витилиго. Я ничем вам не помогу, но дам один совет: поскорее выходите замуж». Посмотрел на меня еще раз и взял театральную паузу. Я взволнованно спросила: «Как? Что? Почему? Это опасно?» Врач подержал паузу еще пару секунд и сказал: «Да ничего опасного, просто скоро вы станете как леопард, никто такую замуж не возьмет. А болезнь ваша не лечится!»

Сейчас мне 43, у меня по-прежнему витилиго — «болезнь белых пятен», то есть отсутствие пигментации на отдельных участках кожи и волос. У меня пятна занимают сейчас больше 50% кожи. Пятна появляются из-за исчезновения меланина, причина заболевания неизвестна (называют и эндокринологические предпосылки, и генетику, и стресс), а в 2022 году врачи (доказательные врачи, а не обнадеживающие) все так же говорят, что витилиго не лечится. А люди, которым диагностируют витилиго, все так же продолжают искать работающие рецепты.

Например, отвары ряски (и всяких целебных растений). Еще есть варианты ряски на меде, ряски на спирте — словом, идеальный маркетинговый продукт. Где-то в интернете существуют люди, якобы излечившие витилиго ряской, но в жизни я таких не встретила ни разу. Но в 19 лет я верила, что все можно излечить, поэтому честно пила ряску и другие травы. Заваривала, замачивала, соблюдала все ритуалы, давилась от отвращения — так примерно год, никаких результатов не было.

Потом был еще примерно год с модным восточным врачом. Боюсь даже вспомнить, в какие суммы вылились мои к нему визиты с наложением иголок и конскими дозами гомеопатических белых шариков. Надо сказать, что подано это было идеально. Были сделаны тонны анализов, на основе которых выяснилось, что со щитовидкой полный порядок (часто витилиго бывает у людей, у которых проблемы с эндокринологией), но у меня нарушен обмен веществ, который и вызвал проблемы с пигментом. Честный раунд, никогда не забывай свои шарики, на лекциях, в ночном клубе, а еще специальная диета (из моей жизни были изгнаны томаты всех мастей, агрессивный продукт). Почему я во все это верила? Потому что в 20 ты считаешь, что можешь победить почти все или хотя бы попытаться. И кажется, готов верить в то, чему нет реальных доказательств.

Потом я ездила на Кубу — там есть Центр плацентарной гистотерапии, где как раз вроде бы лечат витилиго (а еще псориаз и алопецию). Там я видела людей, у которых были позитивные сдвиги, но это были кубинцы, которые, как я понимаю, не только применяли продвигаемые центром плацентарные препараты, но и проходили что-то вроде отечественной ПУВА-терапии, которую больным витилиго предлагают и в российской ЦНИКВИ. Для иностранцев же лечение состояло в подтверждении диагноза и выписывании тех самых лосьонов и кремов на основе плаценты. Кажется, я дольше всего продержалась именно на них, выписывая с Кубы новые и новые партии и усердно втирая их в кожу по схеме, написанной в привезенной в Москву бумажке. Ни один доказательный врач-дерматолог так до сих пор и не подтвердил мне, что плацентарная терапия витилиго работает.

Потом был патентованный то ли французский, то ли швейцарский крем «от витилиго». Наш роман был очень коротким, так как крем вызвал дичайшее раздражение на здоровых и депигментированных участках кожи.

Следующим пунктом в моем плане исцеления был тот самый ЦНИКВИ, он же Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии. Там врач очень осторожно предложила ту самую ПУВА-терапию (сочетанное использование фотосенсибилизатора фурокумаринового ряда и ультрафиолетового излучения длинноволнового диапазона (320–400 нм), сказав, что никаких гарантий нет, а также приложив длинный список противопоказаний к этому виду терапии. Он меня и остановил.

С тех пор я больше никогда не пыталась лечить витилиго, зато научилась бережнее относиться к своей коже, потому что к витилиго быстро присоединились фотодерматит с очень резкими реакциями и луговой дерматит.

Я никак не маскирую пятна, более того, я вижу, что сейчас значительно больше людей знает о витилиго и даже не задает вопросов формата: «А что это за пятна? А почему у тебя седые волосы?» И держу у себя дома набор банок, тюбиков и флаконов, которые никак не лечат витилиго, зато очень помогают людям с уязвимой кожей. Да, замуж я вышла лет в 36, матримониальному витилиго не мешает, как и жизни в целом, не верьте грубым врачам и шарлатанам. Теперь про те самые банки.

Солнцезащитный крем с SPF 50

Я использую детский Avène, перебрав массу аналогов. Почему детский? Он легче наносится, он легкий, к нему меньше прилипает пыль и прочая ерунда, чем ко взрослым аналогам. Важно помнить, что наносить крем один раз в день, если вы весь день находитесь под солнцем, бессмысленно. Надо стараться возобновлять слой защиты на коже по мере возможности, ну и помнить, что в прямых солнечных лучах с 11 утра и почти до вечера нет ничего хорошего даже для людей, у которых нет проблем с кожей.

купить
2110 руб.
Молочко солнцезащитное для детей SPF 50+, Avene

Восстанавливающие цика-кремы

Мой фаворит — Bioderma. Он просто идеален для восстановления кожи после того, как она пострадала от солнца или случился очередной приступ фотодерматита и надо попытаться как-то победить зуд и сыпь. С ним кожа и правда восстанавливается быстрее, более того, в итоге им пользуется вся моя семья, от детей до взрослых, при раздражениях кожи. И все довольны.

купить
958 руб.
Крем восстанавливающий успокаивающий Cicabio Reparateur Cream, Bioderma

Кремы для атопиков

По факту атопического дерматита у меня нет, но кожа иногда остро реагирует на воду и прочие раздражители. В этом случае как раз я использую такие кремы — не жалеем, мажем руки и ноги. Мой любимый — Lipikar от La Roche-Posay, он еще оказался идеальным детским кремом, когда после купания в московской воде у младенца стали появляться красные шелушащиеся бляшки на коже.

купить
504 руб.
Липидовосполняющий бальзам Lipikar AP + M, La Roche-Posay

Сыворотки для выравнивания тона кожи

У меня нет никаких амбиций относительно выравнивания тона кожи, но сыворотки — это приятно и хорошо, а еще оказалось, что они тоже прекрасно поддерживают кожу после воздействия солнца (даже с учетом того, что ты мазался кремом 50+, я иногда умудряюсь обгореть и с ним). Фаворит — легендарная Caudalie Vinoperfect, нежная и приятная.

купить
6030 руб.
Сыворотка выравнивающая тон кожи Vinoperfect, Caudallie

Флюиды для чувствительной кожи с SPF

Это хорошая городская альтернатива солнцезащитному крему, если вы в городе, в помещении и просто хотите поддержать кожу. Лучшее из нового, что я пробовала за последнее время, — это флюид Dior серии Snow с SPF 50+. Он легкий и воздушный, а кожа выглядит после него действительно свежей.

купить
5530 руб.
Защитный экран от UV лучей Diorsnow Ultimate UV Shield, Dior

Комментарии
Вам будет интересно