Как жить с витилиго, если ты не топ-модель
Сейчас любую болезнь принято называть особенностью. По отношению к витилиго такая толерантность действительно имеет смысл: белоснежные пятна на коже напоминают очертаниями прекрасные острова, не доставляют физического дискомфорта и не влияют на общее здоровье.
Милена Токмашева
Абакан
Когда мне было лет пять, я вернулась домой после лета в деревне и мама заметила на моих веках белые пятнышки. Сначала она подумала, что это просто тени, блики. Но на следующий день повела к дерматологу. Он поставил диагноз — витилиго. Причина до сих пор неизвестна. Свою реакцию не помню, была маленькой.
Постепенно пятнышки стали проявляться на других участках лица и тела. Они незначительно, но постоянно перемещаются. За ними интересно наблюдать: сегодня есть, завтра нет.
Родители искали разные способы лечения. Однажды родственница предложила мне замазывать пятна тональным кремом. Мне это показалось абсурдом. Никогда этого не понимала и не зацикливалась на своей необычной коже.
Мне повезло с окружением: никто никогда не обзывал и не оскорблял. Наоборот, многие считают, что это красиво, говорят, что тоже хотели бы такую кожу, предлагают фотосессии, просто восхищаются, даже просят потрогать.
Когда замечаю взгляды в свою сторону, стараюсь открыть больше пятен — чтобы удержать взгляд подольше.
Из-за этого не люблю зиму: кожи не видно.
Конечно, те, кто встречают меня впервые, удивляются: для них витилиго — что-то необычное. Однажды подошла незнакомая женщина и стала говорить, что мне надо срочно лечиться, потому что это влияет на весь организм и жить я буду не долго. Стало не по себе — слезу даже пустила. Но ничего: вытерла и пошла дальше. Сейчас отношусь к таким советчикам с пониманием. Мне нравится наблюдать за любой реакцией.
Если честно, не занимаюсь никаким уходом за кожей. Да, все детство провела на солнце, да и сейчас тоже не боюсь его.
В детстве мечтала стать первой моделью с витилиго. Но меня опередила Винни Харлоу. Я даже немного огорчилась.»
Мечта стать моделью осталась, но я не фотогенична, да и рост маленький. Но вообще считаю, что такие люди очень сильные, поскольку реакции окружающих, как я уже сказала, могут быть не только положительными.
В последнее время благодаря Инстаграму мне пишут многие люди с витилиго или родители таких детей. Спрашивают, как лечиться, как перестать стесняться. Я отвечаю, что главное — принять себя. Когда ты это сделаешь, сможешь правильно преподносить себя людям. Ведь как ты покажешь себя, так и будут реагировать окружающие.
Был случай, когда мужчина с витилиго предложил выйти за него замуж. Я отказала».
С детства родители говорили мне, что я не такая, как все, и этим нужно гордиться. Может, из-за этого я не стесняюсь своей внешности и не представляю себя без пятен. На меня перестанут обращать внимание. Многие из кожи вон лезут ради того, чтобы на них посмотрели. Мне же ничего не надо для этого делать.
Сем Кобелян
Ереван
Витилиго у меня появилось в 12 лет. Честно говоря, сначала я просто не понимал, что происходит. Только ощутил, что моя жизнь меняется, и ни я, ни кто-то другой не может это остановить. Родители водили к разным врачам, я сдавал всевозможные анализы. Но все специалисты говорили, что это не лечится. Мама очень переживала, не знала, как мне помочь. Но с годами смирилась.
Люди реагируют по-разному. Некоторые знают, что такое витилиго, и не задают неудобных вопросов. Но большинство не в курсе такой особенности. Они спрашивают слишком много, — совершенно не заботясь о моих чувствах.
Меня вдохновляют известные люди с витилиго. Многим кажется, что такой успех — всего лишь совпадение и модели с витилиго просто везунчики. Но скажу так: на самом деле они много работают и стараются, чтобы состояться.
Я никогда не пытался маскировать свои пятна. Просто стараюсь избегать солнца и всегда ношу с собой темные очки. Даже если изобретут лекарство от витилиго, не стану его принимать».
Не хочу ничего менять в своей внешности. Не хочу, чтобы это прозвучало высокомерно, но я считаю себя особенным. Я не такой, как все, и никто не может отнять это у меня.