10 нестыдных вопросов о ДЦП
Год назад агенство Smetana при поддержке благотворительного фонда «Подарок ангелу» запустил проект, получивший название «Доброшрифт». Его миссия — рассказать широкой аудитории о том, как живут дети с церебральным параличом, и собрать средства на индивидуальные программы по реабилитации детей и помощь их семьям. Сердце проекта — шрифт, каждая буква которого написана ребенком с ДЦП. В прошлый раз многие компании поддержали инициативу и на день изменили написание своего логотипа. В этом году проект поддерживает Flacon Magazine и вместе с Анастасией Приказчиковой, генеральным директором фонда «Подарок ангелу», разбирается в нестыдных вопросах о ДЦП.
Церебральный паралич — группа нарушений, вторичных по отношению к поражениям головного мозга. Иначе говоря, причина церебрального паралича всегда одна — поражение мозга. Все остальное — различные следствия такого поражения. Часто это проблемы с координацией и контролем движений, удержанием позы. У некоторых детей встречаются проблемы с речью, судорожные приступы, когнитивные и сенсорные нарушения. В этом смысле считать церебральный паралич одним конкретным заболеванием все же не очень корректно. Еще важно заметить, что сама причина — поражение головного мозга — не прогрессирует со временем, а ухудшение состояния здоровья если и случается, то вследствие ряда других причин — низкой двигательной активности, неправильных положений тела и конечностей в течение дня, непрерывного напряжения мышц.
01
От редакции: в России распространен термин «детский церебральный паралич», но во всем мире сейчас говорят просто «церебральный паралич». По факту имеется в виду одно и то же: с возрастом симптомы не проходят, а слово «детский» — дань традиции советской терминологии.
02
Говорить обо всех детях с церебральным параличом едва ли возможно, поскольку самих форм церебрального паралича несколько. В МКБ-10 их, например, семь, и каждой свойственны свои особенности. Широко известная в России клиническая классификация К. А. Семеновой включает шесть форм, в том числе смешанную. Очень важная для нас классификация крупных моторных функций (GMFCS, GMFCS-E& R), оценивающая двигательную самостоятельность, выделяет пять уровней. Да и по когнитивным способностям дети сильно различаются.
Если же говорить в общем, то, на мой взгляд, в силу двигательных проблем и сопутствующих нарушений дети с церебральным параличом нуждаются в большей поддержке, зачастую — в адаптированной под их потребности домашней среде. В отличие от детей без особенностей развития им часто требуется больше времени и сил для освоения или выполнения привычных рутинных действий. В остальном это прежде всего обычные дети, которым нужны любовь и внимание взрослых, общение со сверстниками, много игр и возможностей познавать мир.
03
Сразу после рождения церебральный паралич диагностировать не получается, потому что последствия поражения головного мозга проявляются постепенно по мере развития ребенка. К тому же высок риск спутать церебральный паралич с другими патологиями развития. Поэтому в развитых странах типичной считается постановка диагноза в возрасте 12–24 месяцев, до этого срока врачи скорее будут оценивать риски.
Недавно мы проводили серию интервью с российскими родителями, большинство из которых отметили, что диагноз ребенку был поставлен в период от года до двух лет. Важно, что чаще всего самим родителям еще до постановки диагноза что-то «бросалось в глаза», — они наблюдали, например, что ребенок не устанавливает зрительный контакт, не учится переворачиваться или ползать. То есть даже несмотря на то что диагноз не поставлен, может быть заметно, что ребенок отстает в двигательном развитии. На это нужно обращать внимание и как можно раньше обращаться к специалисту или в службу раннего вмешательства, чтобы получить рекомендации и узнать, как можно уже сейчас помочь ребенку.
Нет. Исследования показывают, что риск возникновения церебрального паралича, обусловленный генетическим (семейным) фактором, невысок и различается в зависимости от степени родства с человеком в роду, диагноз которого точно известен.
04
Церебральный паралич — не генетическое заболевание. Во всяком случае генетическим фактором можно объяснить довольно немного. Например, известно, что в некоторых семьях могут быть тенденции к недоношенности, что в свою очередь повышает риск возникновения и церебрального паралича у новорожденных. Поэтому чаще всего мы говорим скорее о внешних по отношению к организму причинах — от внутриутробных инфекций до травм головы в раннем детстве. Другие важнейшие факторы риска — трудные роды и асфиксия.
05
06
Конечно, не сами роды, а последствия — травма головы или длительная гипоксия и, как следствие, ишемия головного мозга. Это случается, но, насколько мы можем судить, не так часто. Хотя наши интервью с родителями показывают, что им бывает свойственно именно так объяснять возникновение церебрального паралича. Это вполне естественно: родителям приходится справляться с эмоциональной нагрузкой, связанной с адаптацией к ситуации болезни ребенка. И, наверное, им важно найти конкретный источник проблемы, кого-то виновного в диагнозе ребенка. Однако чаще всего к церебральному параличу приводят другие причины, в 70–80% случаев — комплекс нескольких, в том числе интоксикация плода, острые или хронические экстрагенитальные заболевания у матери, преждевременные роды, воздействие на мозг комплекса вредных факторов и так далее.
07
Насколько нам известно, связь введения вакцин и развития церебрального паралича не установлена. Это можно считать мифом.
08
Нет, церебральный паралич не диагностируется во время беременности. Кроме того, как отмечено выше, он, как правило, не диагностируется и в первые дни и месяцы жизни ребенка. В эти периоды можно только оценить риски (например, если была выявлена внутриутробная инфекция или есть риск преждевременных родов).
09
Причина церебрального паралича — поражение головного мозга — не может быть устранена. Поэтому при церебральном параличе имеет смысл говорить не о лечении, а о развитии и поддержании функционирования ребенка, а потом и взрослого. Иначе говоря, важно сделать так, чтобы, несмотря на ограничения, у человека с церебральным параличом сохранялось максимальное количество функций — способности самостоятельно или с минимальной помощью обслуживать себя, общаться и выстраивать взаимоотношения, учиться и работать. Все это очень важно, и современные возможности медицины, физической терапии, эрготерапии и логопедии позволяют достичь многого, хотя прогресс всегда, конечно, будет индивидуальным.
Другая важная реабилитационная цель — профилактика вторичных нарушений. Иногда именно из-за них нарушается то самое функционирование — полностью или частично утрачиваются ранее развитые навыки, появляются серьезные проблемы со здоровьем, требующие даже хирургического вмешательства. Поэтому важно точно оценивать потребности ребенка в использовании вспомогательных технических средств, контролировать болевые ощущения, при необходимости медикаментозными средствами снимать напряжение мышц, обеспечивать физический менеджмент — разнообразие и правильность поз и физической активности ребенка в течение суток.
Наличие инвалидности или проблем со здоровьем само по себе, разумеется, не может ограничить человека в базовых правах, таких как право заводить семью и детей или право голосовать. Это прямо следует из Конституции (глава 2, статья 17): «Основные права и свободы человека неотчуждаемы и принадлежат каждому от рождения». Поэтому здесь едва ли могут быть исключения.
В случае недееспособности (или ограниченной дееспособности) права человека действительно ограничиваются. Однако, во-первых, недееспособность граждан в нашей стране устанавливает только суд. Во-вторых, сами по себе двигательные нарушения не могут являться для этого основанием. Собственно, под дееспособностью мы понимаем «возможность человека приобретать и осуществлять гражданские права, создавать для себя гражданские обязанности и исполнять их». И, как правило, неспособность к этому наступает по причине ментальных особенностей, а не физических проблем, таких как двигательные нарушения. Поэтому среди людей с церебральным параличом далеко не все нуждаются в пожизненной опеке.
10
