10 нестыдных вопросов о ДЦП

  1. Люди
10 нестыдных вопросов о ДЦП
10 нестыдных вопросов о ДЦП

Когда ставится диагноз, какие факторы риска, при чем тут вакцинация и можно ли вылечиться — в Международный день детского церебрального паралича разбираемся в основных моментах заболевания.

Год назад агенство Smetana при поддержке благотворительного фонда «Подарок ангелу» запустил проект, получивший название «Доброшрифт». Его миссия — рассказать широкой аудитории о том, как живут дети с церебральным параличом, и собрать средства на индивидуальные программы по реабилитации детей и помощь их семьям. Сердце проекта — шрифт, каждая буква которого написана ребенком с ДЦП. В прошлый раз многие компании поддержали инициативу и на день изменили написание своего логотипа. В этом году проект поддерживает Flacon Magazine и вместе с Анастасией Приказчиковой, генеральным директором фонда «Подарок ангелу», разбирается в нестыдных вопросах о ДЦП.

Что такое ДЦП? Это вообще можно назвать болезнью?

Что такое ДЦП? Это вообще можно назвать болезнью?

Церебральный паралич — группа нарушений, вторичных по отношению к поражениям головного мозга. Иначе говоря, причина церебрального паралича всегда одна — поражение мозга. Все остальное — различные следствия такого поражения. Часто это проблемы с координацией и контролем движений, удержанием позы. У некоторых детей встречаются проблемы с речью, судорожные приступы, когнитивные и сенсорные нарушения. В этом смысле считать церебральный паралич одним конкретным заболеванием все же не очень корректно. Еще важно заметить, что сама причина — поражение головного мозга — не прогрессирует со временем, а ухудшение состояния здоровья если и случается, то вследствие ряда других причин — низкой двигательной активности, неправильных положений тела и конечностей в течение дня, непрерывного напряжения мышц.

01

От редакции: в России распространен термин «детский церебральный паралич», но во всем мире сейчас говорят просто «церебральный паралич». По факту имеется в виду одно и то же: с возрастом симптомы не проходят, а слово «детский» — дань традиции советской терминологии.

Чем дети с церебральным параличом отличаются от остальных?
Чем дети с церебральным параличом отличаются от остальных?
Рука

02

Говорить обо всех детях с церебральным параличом едва ли возможно, поскольку самих форм церебрального паралича несколько. В МКБ-10 их, например, семь, и каждой свойственны свои особенности. Широко известная в России клиническая классификация К. А. Семеновой включает шесть форм, в том числе смешанную. Очень важная для нас классификация крупных моторных функций (GMFCS, GMFCS-E&R), оценивающая двигательную самостоятельность, выделяет пять уровней. Да и по когнитивным способностям дети сильно различаются.

Если же говорить в общем, то, на мой взгляд, в силу двигательных проблем и сопутствующих нарушений дети с церебральным параличом нуждаются в большей поддержке, зачастую — в адаптированной под их потребности домашней среде. В отличие от детей без особенностей развития им часто требуется больше времени и сил для освоения или выполнения привычных рутинных действий. В остальном это прежде всего обычные дети, которым нужны любовь и внимание взрослых, общение со сверстниками, много игр и возможностей познавать мир.

03

Когда и как проявляется церебральный паралич?
Когда и как проявляется церебральный паралич?

Сразу после рождения церебральный паралич диагностировать не получается, потому что последствия поражения головного мозга проявляются постепенно по мере развития ребенка. К тому же высок риск спутать церебральный паралич с другими патологиями развития. Поэтому в развитых странах типичной считается постановка диагноза в возрасте 12–24 месяцев, до этого срока врачи скорее будут оценивать риски.

Недавно мы проводили серию интервью с российскими родителями, большинство из которых отметили, что диагноз ребенку был поставлен в период от года до двух лет. Важно, что чаще всего самим родителям еще до постановки диагноза что-то «бросалось в глаза», — они наблюдали, например, что ребенок не устанавливает зрительный контакт, не учится переворачиваться или ползать. То есть даже несмотря на то что диагноз не поставлен, может быть заметно, что ребенок отстает в двигательном развитии. На это нужно обращать внимание и как можно раньше обращаться к специалисту или в службу раннего вмешательства, чтобы получить рекомендации и узнать, как можно уже сейчас помочь ребенку.

Может ли церебральный паралич передаваться по наследству?
Может ли церебральный паралич передаваться по наследству?

Нет. Исследования показывают, что риск возникновения церебрального паралича, обусловленный генетическим (семейным) фактором, невысок и различается в зависимости от степени родства с человеком в роду, диагноз которого точно известен.

04

Руки
Из-за чего появляется ДЦП: это генетика или внешние факторы?
Из-за чего появляется ДЦП: это генетика или внешние факторы?

Церебральный паралич — не генетическое заболевание. Во всяком случае генетическим фактором можно объяснить довольно немного. Например, известно, что в некоторых семьях могут быть тенденции к недоношенности, что в свою очередь повышает риск возникновения и церебрального паралича у новорожденных. Поэтому чаще всего мы говорим скорее о внешних по отношению к организму причинах — от внутриутробных инфекций до травм головы в раннем детстве. Другие важнейшие факторы риска — трудные роды и асфиксия.

05

Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?

06

Конечно, не сами роды, а последствия — травма головы или длительная гипоксия и, как следствие, ишемия головного мозга. Это случается, но, насколько мы можем судить, не так часто. Хотя наши интервью с родителями показывают, что им бывает свойственно именно так объяснять возникновение церебрального паралича. Это вполне естественно: родителям приходится справляться с эмоциональной нагрузкой, связанной с адаптацией к ситуации болезни ребенка. И, наверное, им важно найти конкретный источник проблемы, кого-то виновного в диагнозе ребенка. Однако чаще всего к церебральному параличу приводят другие причины, в 70–80% случаев — комплекс нескольких, в том числе интоксикация плода, острые или хронические экстрагенитальные заболевания у матери, преждевременные роды, воздействие на мозг комплекса вредных факторов и так далее.

Правда, что вакцины могут вызывать церебральный паралич?
Правда, что вакцины могут вызывать церебральный паралич

07

Насколько нам известно, связь введения вакцин и развития церебрального паралича не установлена. Это можно считать мифом.

Можно ли еще на этапе беременности узнать, что у ребенка церебральный паралич?
Можно ли еще на этапе беременности узнать, что у ребенка церебральный паралич?
Руки

08

Нет, церебральный паралич не диагностируется во время беременности. Кроме того, как отмечено выше, он, как правило, не диагностируется и в первые дни и месяцы жизни ребенка. В эти периоды можно только оценить риски (например, если была выявлена внутриутробная инфекция или есть риск преждевременных родов).

Можно ли полностью вылечиться от церебрального паралича?
Можно ли полностью вылечиться от церебрального паралича?

09

Причина церебрального паралича — поражение головного мозга — не может быть устранена. Поэтому при церебральном параличе имеет смысл говорить не о лечении, а о развитии и поддержании функционирования ребенка, а потом и взрослого. Иначе говоря, важно сделать так, чтобы, несмотря на ограничения, у человека с церебральным параличом сохранялось максимальное количество функций — способности самостоятельно или с минимальной помощью обслуживать себя, общаться и выстраивать взаимоотношения, учиться и работать. Все это очень важно, и современные возможности медицины, физической терапии, эрготерапии и логопедии позволяют достичь многого, хотя прогресс всегда, конечно, будет индивидуальным.

Другая важная реабилитационная цель — профилактика вторичных нарушений. Иногда именно из-за них нарушается то самое функционирование — полностью или частично утрачиваются ранее развитые навыки, появляются серьезные проблемы со здоровьем, требующие даже хирургического вмешательства. Поэтому важно точно оценивать потребности ребенка в использовании вспомогательных технических средств, контролировать болевые ощущения, при необходимости медикаментозными средствами снимать напряжение мышц, обеспечивать физический менеджмент — разнообразие и правильность поз и физической активности ребенка в течение суток.

Какие права у людей с церебральным параличом?
Какие права у людей с церебральным параличом?

Наличие инвалидности или проблем со здоровьем само по себе, разумеется, не может ограничить человека в базовых правах, таких как право заводить семью и детей или право голосовать. Это прямо следует из Конституции (глава 2, статья 17): «Основные права и свободы человека неотчуждаемы и принадлежат каждому от рождения». Поэтому здесь едва ли могут быть исключения.

В случае недееспособности (или ограниченной дееспособности) права человека действительно ограничиваются. Однако, во-первых, недееспособность граждан в нашей стране устанавливает только суд. Во-вторых, сами по себе двигательные нарушения не могут являться для этого основанием. Собственно, под дееспособностью мы понимаем «возможность человека приобретать и осуществлять гражданские права, создавать для себя гражданские обязанности и исполнять их». И, как правило, неспособность к этому наступает по причине ментальных особенностей, а не физических проблем, таких как двигательные нарушения. Поэтому среди людей с церебральным параличом далеко не все нуждаются в пожизненной опеке.

10

Руки
Помочь
Комментарии:
Сообщение будет отправлено
после авторизации
    Будьте первыми в обсуждении
    Вам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересно