«Фу, мутант, уродина, утконос!» История девушки с гипертелоризмом

«Почему именно я родилась с таким носом? Почему другие просто наслаждаются своей юностью, а я отбиваюсь от нападок сверстников? Почему меня так хейтят?»

Евгения Обирина, девушка с редким генетическим диагнозом, рассказала нам о трех операциях на голове, буллинге, страхе такого же диагноза у дочки и своем пути принятия особенностей внешности.

«У вас девочка с необычной внешностью»

Медицинские вводные: у меня гипертелоризм II степени — это врожденная деформация костей лица. У детей с таким диагнозом встречаются отклонения в развитии — чаще это сильная асимметрия глаз, но могут быть и задержки умственного развития, различные синдромы (Дауна, Апера, Эдвардса).

Это генетическое заболевание, которое передается по наследству. От кого из родных оно прислало мне привет, я не знаю, но я везунчик — столкнулась только с эстетической проблемой. Проще говоря, у меня просто нос не как у всех, в остальном я, к счастью, здорова.

Родители узнали о моей особенности только после родов. Скрининги позволяли увидеть только наиболее заметные отклонения, а настолько прогрессивных технологий, чтобы разглядеть что-то подробнее, тогда не было.

В роддоме маме просто сказали: «У вас девочка с необычной внешностью». Потом невролог заключил, что это деформация костей лица. Мой диагноз довольно редкий. За свои 29 лет я не встречала ни одного такого же человека. Кстати, у моей родной сестры абсолютно обычный нос.

Мама никогда не стеснялась меня, не прятала и не ограничивала мое общение с другими детьми. Папа называл восьмым чудом света. Мой нос никогда не был объектом повышенного внимания. Я росла обычной девчонкой.

Родители знали, что рано или поздно нам нужно будет решиться на операцию — кроме большого носа у меня были проблемы с дыханием. Когда мне исполнилось 7 лет, мама начала активно искать врача. В фоновом режиме она смотрела специалистов с моего рождения, но все вокруг только пожимали плечами.

Папа, который очень боялся медиков, особенно если речь шла о детях, ее целеустремленность категорически не поддерживал — боялся, что я умру. В итоге разбираться со всем этим мы начали только после его смерти. Мне тогда было 8. Если бы все сложилось иначе, совсем не факт, что мы начали бы что-то делать. Он бы просто не разрешил.

«Фу, страшная, уродина, утконос»

Моя нормальная жизнь закончилась, когда я пошла в школу. Там я узнала, что дети бывают очень жестоки к тебе только за то, что ты не выглядишь как они. Отлично помню первый школьный день. Иду по коридору и слышу в свой адрес от какого-то мальчика: «Тебя что, мама сковородкой по лицу ударила?».

Поначалу я вообще не понимала почему ко мне столько претензий. Потом на такие выпады я придумала отвечать так:

Справедливости ради должна сказать, что в моем классе меня никогда не обижали, а со многими одноклассниками я дружу по сей день. Буллили дети из других классов. От чужаков я, кажется, слышала все: «Фу, страшная, уродина, утконос».

Какие только обзывательства мне не кричали в спину. Меня якобы незаметно фотографировали, писали оскорбления в личку VK. Похлопать подругу по плечу, чтобы она обратила на меня внимание и ужаснулась, — такое тоже не раз было.

Даже самому красивому, умному и воспитанному ребенку может быть несладко в школе, а если ты слишком худой, полный или у тебя гигантский нос, для тебя у школы есть целое сверхзадание — морально выстоять.

Я могла бы ответить злом на зло, но в моей детской голове висел только один вопрос: «Почему вы так жестоки?» Я была оптимистичным ребенком, но иногда уставала от косых взглядов и вообще от всего и плакала ночью, мечтая изменить нос, — вот тогда от меня все точно отстанут! Наедине с собой я размышляла о том, почему именно я родилась такой, почему другие просто наслаждаются своей юностью, а я нет. Ответа у меня не было.

На обиды реагировала я по-разному: где-то терпела, а где-то заступалась за себя — пару раз дралась за свой нос. От частых разборок меня останавливало то, что, если бы я выбрала решать проблемы силой, драки были бы каждый день.

Став старше, я уже могла, глядя человеку в глаза, спросить: «Что смотрим?» — или резко подойти к тому, кто смеется, а сейчас могу понять всех любопытных. Они видели перед собой уникального человека. Наверное, кто-то из них смотрел без негатива, но я так уставала от этого нежеланного внимания, что все люди казались мне злыми.

«Мне спилили кости у носа и висков»

В 7 лет мне сделали небольшую операцию — хирург убрал расщелину кончика носа. Череда основных операций по устранению гипертелоризма началась, когда мне исполнилось 13. Первая была откровенно неудачной. Что значит неудачной? Налысо бритая голова, 17 часов наркоза, шрам от уха до уха — и ноль визуальных изменений.

Мы с мамой записались к хирургу одной из известных питерских больниц, рассказали всю историю и спросили, делает ли он такие операции. Врач зачем-то сказал, что умеет, пообещал сделать по квоте. Я пролежала в больнице месяц.

За это время операцию несколько раз переносили, а меня успели показать, кажется, всем студентам-медикам. Мы с мамой доверились врачам и просто терпеливо ждали — это была наша первая большая надежда на мой новый нос.

Но позже оказалось, что врачи не умеют работать с гипертелоризмом — им просто было интересно попробовать. У них не получилось. Мне спилили частично кости у носа и висков, установили временные титановые конструкции (когда разрезают череп, их ставят, чтобы они удерживали кости и помогали им срастаться, главный минус этих штук — через год их надо доставать).

Я проснулась в реанимации, потрогала голову. Поняла, что у меня там щетина и я вообще-то лысая. Микс не то чтобы удачный: у тебя и так нос не как у всех и ты, мягко говоря, вниманием не обделена, а теперь ты еще и лысая. Но тут на помощь моей реальности пришло кино. Тогда вышел фильм «Шаг вперед», в котором одна из героинь носила бандану с кепкой. Это был мой выход.

Мы с мамой подобрали мне банданы, кепку, и я предстала перед всеми в своем новом рэперском стиле. До операции я начала ходить на танцы, и, кажется, ребята в моей группе так и не догадались, что я была лысой. На самом деле я очень комплексовала — у меня нет ни одной «лысой» фотографии. Разбираться с хирургами мы не стали — это было бесполезно.

Через год мне сделали вторую операцию, она была быстрой — 2 часа. Только отросшие волосы нужно было снова сбривать. На сей раз я была в сознании, и выглядело это как в той сцене из фильма «V значит Вендетта», если вы понимаете, о чем я. Снова бандана, кепка, рэп. Кстати, позже оказалось, что можно было ограничиться бритьем линии разреза.

Тогда в больнице я увидела детей с более тяжелыми случаями гипертелоризма — с сильной асимметрией, с параллельными опухолями. И я подумала, что не должна жаловаться на жизнь просто потому, что у меня большой нос. Это осознание в мои подростковые годы очень помогло мне продолжать жить дальше и благодарить за то, что все так, как есть.

«Когда гипс сняли, мое лицо мне не понравилось»

Через несколько лет мы с мамой узнали про московского хирурга, который оперирует гипертелоризм, чудом к нему попали. Он посмотрел снимки и сказал, что мне сильно наковыряли кости и так делать не надо было, но согласился прооперировать меня.

Хирурги редко соглашаются переделывать чужую работу — последствия могут быть непредсказуемыми. Мы видели, что на этот раз врач действительно хочет помочь мне.

Когда я готовилась к операции, я снова столкнулась с десятками разных историй, гораздо серьезнее, чем моя. У одного пациента нос был как у меня, только ему исполнилось не 17 лет, а полгода — как перенесет операцию этот малыш? Другого из соседней палаты увезли на удаление части мозга, и как же я тогда за него переживала.

На этот раз меня не брили налысо, просто освободили от волос полоску для надреза. Вроде бы мелочь, но, когда тебе уже дважды за 17 лет сбривали все волосы, это мелочь приятная, согласитесь.

Операция длилась 9 часов. Мне передвигали глазницы ближе к переносице, а ее саму заново собирали. Из-за того, что на первой неудачной операции мне удалили часть костей, моему хирургу было сложно сделать все так, как надо в идеале в таких случаях. Еще мне удалили лишнюю кожу, поэтому у меня остался шрам от кончика носа до верха лба.

После операции я не вставала с кровати 10 дней. Нормально дышать я не могла, запахов не чувствовала, в глазах двоилось, и болела голова. Мама кормила меня с ложечки, но я все равно сильно похудела. Это были самые сложные дни в моей жизни.

В гипсе я была долго. Из-за большого количества изменений в носу и в голове хирург затронул много тканей, поэтому все сильно отекло, и я долго восстанавливалась.

Когда гипс наконец сняли, лицо мне не понравилось. Оно было не таким, как я себе представляла, а нос был не как у всех! Как будто недоделан. Вау-реакцию, которую, видимо, ждал хирург, я выдать не могла. Врач сказал, что, если бы операция шла дольше, это могло бы стать уже опасно.

Такими были мои первые подростковые эмоции. Тогдашняя Женя не подумала, что лицо будет выглядеть иначе, когда сойдут отеки. Они и правда начали спадать через полгода, я начала себе нравиться. Волосы отрастали, я постоянно улыбалась и привыкала к новой себе. Хирург моим заживлением тоже был доволен. Ему я благодарна по сей день — он изменил мою жизнь к лучшему.

Я специально не присылала никому из друзей фото новой себя — хотела увидеть их реакцию вживую. Ребята с танцев, друзья, учителя, тренеры меня очень поддерживали и ждали возвращения. Никто не спрашивал про шрам на лице, все просто были очень рады, что я это сделала. Некоторые наши встречи я снимала на видео и до сих пор плачу, когда пересматриваю их.

Тогда я ходила в школу с повязкой на голове, чтобы никто не видел шрам от уха до уха, но мне очень нравится, что на всех фото тех лет я улыбаюсь.

«Когда в меня влюбился парень, это было так странно»

Сейчас ходить на свидания моя внешность мне не мешает. С явным негативом от мужчин я сталкивалась только в соцсетях. Во взрослом возрасте я поняла одну важную штуку: да, возможно, у меня не самое красивое лицо, но я очень наполненный человек, и оказалось, это может привлекать сильнее, чем идеальный нос.

В юности было иначе. Я по умолчанию считала, что, скорее всего, не буду нравиться мальчикам, поэтому изначально только дружила с ними, без романтических ожиданий. Не отвлекалась на влюбленности в подростковом возрасте.

Когда мне было 16, в меня влюбился парень, и это было так странно. Я настолько не верила в это, что на его «я тебя люблю» ответила «спасибо». Правда, потом он сказал, что я очень классная, но, когда мы идем куда-то вместе, на нас все смотрят и от этого не по себе. Так было и со следующим парнем. Обид у меня не было — я тогда абсолютно адекватно себя оценивала.

Мне нравятся мои детские фотки — я там такая милашка, маленький аватарчик. Но я не хотела прожить так всю жизнь. Очень легко говорить: «Вау, ты просто космос, такая красивая, так отличаешься», но, когда на тебя постоянно смотрят, морально это очень тяжело вывозить.

Сейчас я 3 года как свободна, ращу дочку. С бывшим мужем у нас нормальные отношения. Когда-то он полюбил меня такой, какая я есть, хотя даже тогда я не могла в это поверить.

Рожать ребенка я, честно говоря, боялась, но интуиция подсказывала, что все будет хорошо, тем более сейчас все можно посмотреть на скринингах. А еще я представляла, что у меня родится ребенок с таким же диагнозом, — и меня это не испугало. Я уже знаю, что делать.

Люблю ли я свой нос сейчас? Скорее нет, чем да, но я точно принимаю его таким, какой он есть. Бороться с комплексами мне помогают танцы — я уже много лет танцую и тренирую, моя работа в бьюти-сфере, а еще я обожаю фотографироваться и наряжаться. Надо принять то, что изменить в себе нельзя, и поменять то, что можно.

Одна из причин, почему я 12 лет боялась рассказывать о себе, — боязнь хейта. Еще лет 6–10 назад по пабликам VK гуляли мои фото, под которыми было очень много неприятных комментариев. Друзья писали: «Жень, ты видела?» Я вздыхала — ну что там у нас опять? Сейчас негатива в мой адрес стало, кажется, меньше, и я хочу верить, что мир меняется к лучшему.

Но кое-что хейтерам я все же хочу сказать. Тем, кто пишет: «Эй, ну что такого, просто иди и сделай ринопластику!» Скорее всего, вам не разрезали череп, не передвигали глазницы, не собирали заново переносицу. Вероятно, вы не тратили по полгода на восстановление, привыкая к новому лицу и одновременно продолжая ловить на себе липкие любопытные взгляды.

Мне кажется важным понять и принять одну вещь: мы не выбираем внешность. Вот человек родился без руки — что он может с этим сделать?

Возможно, я решусь на ринопластику. Хирургия быстро шагает вперед, и я присматриваюсь к работам разных врачей. Но всему свое время. Я выбираю не отвечать злом на зло, верить в лучшее, много работать над собой и принять то, что в этой жизни меня скорее будут любить не за внешность, а за мою энергию и характер. Мое состояние сейчас — очень вдохновлена и спокойна.

Фото: личный архив