Постоянные боли, гормоны, облысение, отчаяние. Как живет и во что верит девушка с красной волчанкой

Два года назад я была обычной одиннадцатиклассницей, хорошо училась, любила русский и литературу и мечтала поступить на бюджет филфака МГУ. Да, вот такая вот самая обычная жизнь, но во второй половине учебного года что-то пошло не так. Начались приступы панического страха — я боялась провалить экзамен, обесценивала каждое свое достижение и придиралась к себе по мелочам.

Учителя и родители при этом были спокойны, они даже не сомневались, что я поступлю. И все остальные окружающие. В меня верили все, кроме меня самой.

К концу года не было ни минуты, чтобы я не думала об экзаменах. На ЕГЭ пришла с огромными синяками под глазами и трясущимися руками. Позже мне попались фото того периода — на них видно, как заметно у меня тогда поредели волосы.

Я посмотрела в зеркало — на лице была бабочка

Выйдя с экзамена по литературе, я поняла, что из-за недосыпа и рассеянности одно сочинение просто пропустила. Это был приговор: я теряла 40 баллов из 100 и в итоге проваливала поступление. Стало еще хуже. Я понимала, что все сделанное было напрасно, безостановочно грызла и упрекала себя.

Спустя пару недель после экзаменов был солнечный июльский день, я пошла прогуляться, хотелось развеяться. Вечером на моих щеках и переносице появились покраснения, похожие по форме на бабочку. Сейчас я знаю, что это была волчаночная бабочка — характерный признак волчанки, сыпь, которая появляется на лице симметрично. Но тогда я решила, что это просто солнечный ожог.

Уже на втором или третьем приеме врач сказал, что не исключает системную красную волчанку. Я слышала о волчанке не впервые. Знала, что ей болеет Селена Гомес, и очень хорошо помнила новость 2017 года о том, как после одного из обострений ей пересадили почку. Тогда я подумала: «Как же, наверное, страшно жить с этой болезнью».

Мои родные не поверили в диагноз, более того, попросили больше не поднимать тему. Я их понимаю. За свои 18 лет я почти ничем не болела, разве что банальные и очень редкие простуды, самый здоровый ребенок. Близким было сложно даже допустить вероятность сложного диагноза, они ушли в глухое отрицание.

Так продолжалось около четырех месяцев, пока мне не стало совсем плохо. После этого я твердо усвоила: надо обращать внимание на все изменения в организме и не исключать диагнозы, даже если в них не хочется верить.

Официальный диагноз

Начались обследования. До этого я ни разу в жизни не сталкивалась с больницами, сперва боялась даже сдавать кровь из вены. Я ходила по анализам и врачам, а все это время мне становилось хуже: слабость, температура, язвы на слизистых, из-за которых почти невозможно есть и ходить в туалет. За два месяца я похудела на 18 кг и без помощи мамы с трудом держалась на ногах.

В декабре я попала в НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой. Спустя несколько дней мне официально подтвердили тот диагноз, в который никто не хотел верить, — системная красная волчанка. Должна сказать, что я восприняла его уже относительно спокойно, никакого шока не было — я слышала первый диагноз дерматолога и каждый день на своем лице в зеркале видела бабочку. Скорее, я выдохнула, более того, после знакомства с одним из своих будущих врачей в институте я поверила, что здесь мне помогут. Моим родным также сообщили диагноз. Им тоже осталось только поверить и смириться.

Это аутоиммунное заболевание, и нельзя точно сказать, почему оно решило активизироваться. В моем случае процесс, скорее всего, запустили сильный стресс и активное солнце. Ни у кого из моих родных волчанки не было.

Справка

Волчанка — это редкое аутоиммунное заболевание, диагностируемое у 0,02–0,05% населения, чаще всего она поражает людей в возрасте от 20 до 40 лет. Преимущественно ей болеют женщины (у них она встречается на 80% чаще).

Что можно вызывать волчанку? Ученые называют самые разные факторы — от генетических причин до различных факторов окружающей среды и гормональных сбоев.

Диагностика волчанки, как говорят медики, часто бывает сложной задачей, так как многие ее симптомы: боль в суставах, высокая температура, общее недомогание — можно отнести ко множеству других заболеваний. Поэтому для постановки диагноза проводится комплексное обследование. Самые распространенные симптомы — это сыпь-бабочка, симметричная боль в суставах, головная боль, температура, отеки из-за поражения почек.

Почему волчанка называется именно так? Самая распространенная версия отсылает нас в Средние века, когда для описания красной сыпи на лице, напоминающей укус волка, использовали слово lupus (волк на латыни).

Волчанка играет не по правилам

К моменту постановки диагноза я уже второй или третий день была на гормональных препаратах и впервые за четыре месяца могла нормально передвигаться и есть. Меня поддерживала врач: звонила, спрашивала о самочувствии, успокаивала. Говорила, что не мы выбираем болезни, а они нас, поэтому нужно учиться жить с волчанкой и стремиться к ремиссии. «Не так уж это и серьезно, раз можно выпить три таблеточки и сразу станет легче», — думала я тогда. Но все только начиналось.

Моя волчанка играла не по правилам и развивалась нестандартно. Вскоре после первой госпитализации в ревматологию случилась вторая — именно тогда я поняла, что теперь в жизни все будет по-другому. Момент как в кино: сидишь в коридоре, смотришь в стену стеклянными глазами и не замечаешь, как текут слезы.

Очень хорошо помню, как было одиноко в стационаре в выходные, когда рядом нет врачей. Я знала, когда они приходят на работу в будние дни, каждый день по утрам ждала их в коридоре — это был самый любимый утренний ритуал.

Во время последней на тот период госпитализации мне провели пульс-терапию (внутривенное введение определенной медиками дозы специального препарата в течение двух-трех дней, которая считается эффективной формой лечения, повышающей выживаемость пациентов. — Ред.). И так быстро полегчало! В день выписки я сделала мейк, бегала по больнице с этажа на этаж и не могла нарадоваться своему самочувствию.

Прошло полтора месяца, и волчанка вернулась в очень агрессивном настроении. Начались американские горки: состояние ухудшалось, я оказывалась в больнице, меня лечили, выписывали, а через полтора-два месяца я заходила на новый круг.

Я плакала почти каждый день

Весной волчанка впервые ударила по почкам, в моче появилась кровь. Все происходило разом: пучками выпадали волосы, я ходила с залысинами, лицо опухло и стало похоже на шар, во рту и на гениталиях были язвы, сил не было совсем.

Прошла очередной курс лечения и через два дня после выписки поехала снова сдавать ЕГЭ. Сдала благополучно экзамены, зато стресс снова дал обострение.

В августе позвонили из МГУ — я поступила на бюджет. Когда я мечтала об этом поступлении, я даже и предположить не могла, чего мне это будет стоить. Правда, начать учебу не вышло. Волчанка решила не отступать. Я оформила академический отпуск и с головой ушла в лечение.

Врачи упорно подбирали и меняли препараты, искали варианты, чтобы облегчить мое состояние, наконец этой весной мне стало легче. Теперь я планирую наконец-то стать первокурсницей филфака. Скрывать свою болезнь от однокурсников я не буду. Уверена, что получу от ребят поддержку.

«Девушка, вы что, причесаться не могли?»

С тех пор как моя внешность сильно изменилась из-за волчанки, я постоянно сталкивалась с чужой бестактностью. Вот несколько очень характерных эпизодов.

Во время очередного обострения, когда я была постоянно уставшей, отекшей, с огромными залысинами, я пришла покупать новый телефон. Ни секунды не раздумывая, консультант воскликнула: «Не понимаю девушек, у которых есть возможность покупать такие телефоны, но нет возможности элементарно за собой ухаживать!»

Через какое-то время после госпитализаций у меня обычно усиливалась сыпь. Выходить на улицу все равно было нужно — хотя бы просто чтобы сходить за продуктами в магазин. Однажды на выходе из магазина меня остановил охранник со словами: «Ты это дело прекращай!» Сначала я не поняла, о чем речь, но в ходе нашего максимально странного диалога дошло: он подумал, что я принимаю наркотики.

Когда у меня начали снова отрастать волосы, они торчали во все стороны и не поддавались никакой укладке. Я в магазине со своей бум-прической подошла к кассе. Кассир громко возмутилась: «Девушка, вы что, перед выходом из дома причесаться не могли?»

Я понимала, что люди не очень любят не таких, как все, но единственной реакцией был ступор. Каждый раз я старалась учиться не пропускать все это через себя. В качестве самотерапии я завела TikTok. На миллионы просмотров я не рассчитывала, создавала ролики, чтобы слить негатив и боль. Но видео стали набирать просмотры. 20 тысяч, 100, 500, сейчас у некоторых роликов больше миллиона.

На меня посыпались сообщения. Меня спрашивали про болезнь, благодарили за откровенность, делились своими проблемами. Я отвечала каждому и увидела огромную отдачу. Получив от людей столько доброго, светлого, душевного, честного, я поняла, что не одна и что, в общем, неплохо справляюсь, хотя считала себя нытиком.

Я стала сильнее и честнее

С волчанкой закончилась часть моей жизни, в которой я была классической веселой девочкой, активисткой-вокалисткой. Пока мои друзья тусовались, я сидела дома и удаляла приложения, чтобы этого не видеть. Часто думала, что все, жизнь кончилась.

Но я осталась той же Алисой, я стала сильнее и честнее с собой. Свою новую внешность я не приняла и работаю над возвращением прежней. Меня угнетают набранный из-за гормонов вес, выпадение волос, растяжки, мои гормональные щеки. Врачи говорят, что все поправимо. За 3,5 месяца я сбросила уже 10 килограмм, не прекращая прием гормонов.

В мою ежедневную бьюти-рутину теперь входит хороший SPF, выходя на улицу в солнечные дни, я беру легкий кружевной зонтик для защиты от солнца.

Мы с врачами намерены выйти в стойкую ремиссию. Доктора уверяют, что у меня есть все шансы восстановиться и в будущем стать мамой, — нередко при волчанке с этим бывают проблемы.

Что еще? Я стараюсь не паниковать, когда что-то идет не так, не дергать каждую минуту врачей, которые мне помогают. Но вот что я точно знаю: мне не повезло с болезнью, но еще как повезло с докторами. И я могу написать им тысячу сообщений за сутки про боль в боку, а они ответят мне независимо от того, день это или ночь. Я очень часто говорю им, как они важны для меня, и полностью им доверяю.

Иногда я вспоминаю фразу из «Алисы в Стране чудес»: «Знаешь, Алиса, тебе стало не хватать гораздости…» — и понимаю, что я теперь на многое горазда.

Фото: личный архив.