«Я отдала своему ребенку почку и часть печени»: история одной трансплантации
Я очень хорошо помню тот день. До этого я жила беззаботно, наслаждаясь своей беременностью и мечтая о счастливой жизни с розовощеким младенцем. Но 9 апреля 2013 года мне сказали, что мой еще не родившийся ребенок болен.
В тот день мы с мужем пришли на УЗИ в одну из платных клиник подмосковной Балашихи, чтобы узнать пол ребенка. Я была на седьмом месяце, но в моей женской консультации пол малыша определить почему-то не могли. Я лежу на кушетке, врач проверяет все органы плода: голову, сердце, руки, ноги, брюшную полость, почки. «Стоп. Тут что-то не так». Так мы узнали, что у нас будет девочка и что у нее поликистоз почек — заболевание, о котором никто из нас до этого не слышал
Меня положили на сохранение, которое плавно перетекло в декрет. Чуть позже генетик из НИИ акушерства и гинекологии подтвердил диагноз, но немного успокоил: околоплодной жидкости много, значит, ребенок писает и почки работают. Рожать мне разрешили в обычном перинатальном центре.
Поликистоз — это генетическое заболевание. Диагноз означал, что в какой-то момент почки дочери начнут работать все хуже, потребуется пересадка. Самым ужасным было то, что никто не мог сказать, когда это случится — через месяц или через десять лет.
В свой срок, 20 июня 2013 года, я родила девочку Полину с нормальным весом и ростом, с 8–9 баллами по Апгар. Я даже на время почувствовала себя обычной мамой с обычным новорожденным. Но дочка была вялой, плохо ела, почти постоянно спала, и уже на следующий день ее перевели в отделение выхаживания новорожденных. Домой мы вернулись только через месяц.
К году мы получили диагноз детский церебральный паралич и настоятельные рекомендации сделать генетический анализ. Анализ показал мутацию в нескольких генах — части из них нет в реестре, а зафиксированные отвечают за синдром Жубер. Это пока плохо изученное генетическое заболевание, которое вызывает задержку развития, ДЦП, поликистоз почек и кучу других побочек, включая поражение печени.
Пересадка — не так уж и страшно
Где-то в три года дочки кто-то из врачей заметил рост печеночных показателей и признаки фиброза печени на УЗИ. Я вспомнила, что синдрому Жубер свойственны аномалии печени. Мы с мужем еще раз ужаснулись: «Вот будет жесть, если еще печень нужно будет пересаживать». Жить в ожидании, когда у твоего ребенка откажут почки, — такой себе экспириенс. Я надеялась на чудо, но уже приняла в голове неизбежность пересадки.
И относилась к этой перспективе не так трагично, как окружающие.
Меня больше нервировал недостаток информации о трансплантации — с чего начать, как это происходит, как такие люди живут дальше. Я знала минимум: в случае посмертного донорства надо годами ждать орган и сидеть на диализе, а при родственной пересадке — искать подходящего донора в семье и проходить миллион обследований.
На следующий день после того, как Полине исполнилось пять лет, внезапно умер мой муж. Я осталась «одна в поле воин». Но именно забота о состоянии дочери и погружение в тему трансплантации не дали мне застрять в горе. В конце сентября 2019 года я получила от врача имейл: «Готовьтесь к трансплантации». Несмотря на мой моральный настрой, у меня чуть земля не ушла из-под ног!
Если донор здоров, он останется здоровым
Я точно знала, что у нас будет родственная пересадка — на донорство собирались обследоваться я и моя мама. Тогда же я поняла, что такая ситуация — проверка на вшивость для всей семьи. Окружающие стали показывать себя с разных сторон. Мне приходилось отбиваться от «добрых» советов и «заботливых» вопросов: «А вы уверены? Ведь вы еще так молоды, наверняка еще выйдете замуж и родите», намекая на то, что я останусь инвалидом и вообще игра не стоит свеч. Но я была уверена в своем решении.
В конце ноября 2019 года мы легли на обследование в Центр трансплантологии им. Шумакова. Наш путь к пересадке был довольно быстрым и гладким. Почти сразу выяснилось, что именно я — идеальный донор и что печень тоже нужно пересаживать. У нас с дочкой совпало большинство генетических маркеров и была одна группа крови. Сыграл роль и возраст — печеночные доноры должны быть не старше 45 лет. Донором может быть только абсолютно здоровый человек, и меня обследовали со всех сторон. Это главный принцип трансплантологии: если донор до операции был здоровым, у него не возникнет проблем и после.
От обследования до операции прошла всего пара месяцев. 3 марта 2020 года я очень классно отметила свой 35-й день рождения (и это не ирония) — на операционном столе, где у меня забрали левую почку и левую долю печени для моего ребенка. Мне пообещали, что операция будет лапароскопическая, с минимальными швами, но шрамы меня не волновали. Страха тоже не было. Ранним утром я первая уехала в операционную. Полину забрали на полтора часа позже.
Реабилитация
Сутки после операции донор и реципиент проводят в реанимации, но отдельно друг от друга. Я рассчитывала хорошенько выспаться и даже отдохнуть, но очнулась совсем не в том расслабленном состоянии, которое ожидала. Хотелось есть, пить, перевернуться, ну или хотя бы чтобы наконец меня сняли с ИВЛ. «Всего сутки в аду, и я снова в палате», — написала я потом подруге. А когда привезли дочь, мне показалось, что я заново родила ребенка.
После пересадки каждый восстанавливается по-своему. Кто-то через пару дней начинает бодро ходить и спустя пару недель отправляется домой, а кто-то застревает на месяцы. У дочки реабилитация проходила долго: у нее начались осложнения, которые при ее состоянии не редкость.
У меня же все проходило гладко.
После операции я пролежала два дня на обезболивающих, а потом началось восстановление, которое прошло без срывов.
Жизнь после пересадки — прежняя
Сама операция — это пролог. Повесть начинается после выписки из больницы. Самым сложным для меня оказалось принять мысль, что прием таблеток у дочери будет пожизненный. Сейчас в моей голове круглосуточно звонит будильник, чтобы напомнить ей об очередной таблетке. С этого начинается и заканчивается каждый мой день уже полтора года. Я просто автомат по выдаче таблеток! Кроме того, ей надо каждые две недели сдавать кровь и мочу, чтобы мониторить все показатели и концентрацию иммуносупрессанта в крови. Но это все не важно по сравнению с тем, что моя дочь жива и живет свою обычную детскую жизнь. Когда же меня спрашивают о моем самочувствии, мне даже становится неловко.
Я живу абсолютно так, как и до операции. По словам хирурга, печень у донора полностью восстанавливается уже через три месяца. Почка, конечно, остается одна, но это никак не мешает жить полноценно. Я вспоминаю о том, что она у меня одна, только когда кто-то напоминает. Ради дочери я бы прошла через все снова.