«Я сделала ботокс — теперь у меня аутоиммунка и инвалидность» История женщины с миастенией
Кажется, что «подколоть» губы или глаза, выбежав на обед, стало чем-то вроде быстро проглотить таблетку от головной боли — ничего особенного. Наталья Лисицкая узнала на своем опыте, что так бывает не у всех.
Внезапно я стала гнусавить
4 года назад я решила «подколоть» губы и лоб — хотела выглядеть моложе. Месяц спустя, готовясь ко дню рождения дочки, я поняла, что не могу надуть воздушный шарик. Он как будто выскальзывал изо рта. Я позвонила сестре, которая регулярно и сильно увеличивает губы, спросила, случалось ли у нее что-то подобное. Она слышала о таком впервые.
Дальше — больше: я всегда читаю дочкам перед сном и как-то заметила, что после 2 страниц начинаю гнусавить, превращаюсь в слоненка из «38 попугаев». Дети хохотали, а я решила, что, наверное, у меня опухают аденоиды, и пошла к лору. Врач сказала, что никаких проблем не видит.
Тем временем странности продолжались: к гнусавости добавилось ощущение онемения губ — еда изо рта могла просто вываливаться, а при курении кальяна я как будто хрюкала. Я наблюдала за собой и время от времени обращалась к врачам, но они ничего не находили.
Потом я позвонила своему косметологу и пожаловалась на губы. Она уверяла, что от ботокса так быть не может. Заодно выяснилось, что специалистка колола мне запрещенный в России препарат. Я была уверена, что она работает с Dysport, но это был Refinex (подробный разбор рисков использования читайте в нашем специальном гиде — ред.). Потом я еще несколько раз созванивалась с ней, но, забегая вперед, скажу, что в конце концов она меня просто кинула в черный список.
В тот период жизни я после двух неудачных браков наконец встретила нормального мужчину и вышла замуж. У меня уже были две дочки, у мужа тоже были дети в предыдущих отношениях, но какая же полноценная семья без общих? Я долго сопротивлялась и соотносила свое желание родить и свой возраст — мне было 35, но муж очень хотел ребенка, и вот мы увидели 2 полоски.
Мое тело перестало слушаться
Во время беременности симптомы вроде бы утихли, но я очень уставала и все время чувствовала себя разбитой. Постоянная слабость, боли в мышцах. О спорте, которым я раньше активно занималась, и речи не шло. Я списывала все на возраст, стала принимать магний (знала бы я тогда, что в моем случае это категорически противопоказано).
Роды были очень тяжелыми. Сама я смогла родить только голову малышки, а остальную часть ее тела из меня выдавили, как кетчуп или зубную пасту. Я молилась, чтобы с дочкой все было в порядке, и она, слава богу, родилась абсолютно здоровой. О себе я такого сказать не могла.
После выписки из роддома сильнейшая слабость никуда не ушла. Я продолжала все списывать теперь уже на сложные роды. Через пару-тройку недель я, разговаривая с дочкой по телефону, внезапно начала жутко картавить. «Инсульт!» — испугалась я и побежала в больницу. Врач сказал, что это все нервы. И выписал глицин.
Мое состояние продолжало ухудшаться. Во время разговора становилось сложно дышать, я не могла сама себе колосок заплести — руки уставали до жуткой боли. Мое тело будто перестало меня слушаться.
Я брала в руки нож, чтобы порезать сыр, а у меня не хватало сил, не могла воткнуть вилку в розетку, подняться на второй этаж. Однажды у меня практически выпал из рук ребенок. Если мне надо было залезть в ванную, я помогала своим ногам руками.
Я перестала улыбаться с зубами, потому что ослабшая круговая мышца рта превращала мою улыбку в оскал, больше не заказывала суши в ресторане, чтобы муж не видел, как они вываливаются у меня изо рта. Я вообще старалась есть одна и ни с кем не разговаривать. Меня охватила паника, и я с утроенной силой начала искать грамотного невролога.
Я мечтала о приеме у доктора Хауса
Последовали приемы у 2 врачей, но диагноза по-прежнему не было, мне делали всевозможные анализы крови, КТ, МРТ, которые ничего не показали. Параллельно я ходила к остеопату на массаж, но становилось все хуже.
Успокоительные, которые упорно выписывали врачи, ссылаясь на психосоматику и постродовую депрессию, были без толку. Разговаривала я уже как рыба: рот открываю, а слово произнести не могу. Было и так, что я падала и не могла сама встать, ноги будто отключались. Но, чуть отдохнув, я поднималась и шла.
Мы с мужем думали, что это, наверное, рак мозга (я тогда часто вспоминала Жанну Фриске), и я снова начала новый круг анализов. Помню, как муж гулял с малышкой, а я сидела под кабинетом, ждала результат очередного МРТ и молилась. Он винил себя в том, что настаивал на ребенке, а я каждый день плакала, не понимая, что вообще со мной происходит.
Меня пинали от одного врача к другому. Я уже не могла все это вывозить и мечтала оказаться на приеме у доктора Хауса. Смотрела на своих детей и плакала, потому что не знала, смогу ли еще раз почитать им книжку, поиграть в догонялки и элементарно не обременять их детство своей болезнью.
Стали приходить мысли о самоубийстве. Я мечтала однажды не проснуться и не начинать свой день с того, что могу просто не дойти до туалета или не встать с него. То лето было самым страшным в моей жизни.
Спустя 2 месяца я наконец нашла невролога, который сумел поставить предварительный диагноз — миастения Гравис. Доктор сказал, что ботокс спровоцировал атрофию мышц лица и запустил развитие этого аутоиммунного процесса. Сказать, что мне было страшно, — ничего не сказать.
Я отправилась в Москву, где в миастеническом центре ГКБ им. В. М. Буянова мне подтвердили диагноз и назначили лечение. Началось оно с 50 уколов — 40 из них в первые 10 дней по 4 укола одновременно. Еще мне прописали 8 таблеток в день плюс гормональная терапия.
Легче стало в первый же день приема. Помню, как во время прогулки с ребенком побежала за чайками и заплакала. Это как будто был тот момент, когда я поняла, что полноценная жизнь возвращается.
В больнице я узнала, что пациентам с миастенией дают инвалидность — теперь я инвалид 3-й группы. Новый этап в жизни. Я хочу поблагодарить всех моих врачей, которые поставили диагноз и назначили лечение. К ним меня вели уже под руки, теперь я бегаю через ступеньку.
Не все косметологи знают, что такое бывает
Сидя в очереди к врачу в Москве, я видела таких же девушек, как и я, с такими же симптомами. Кто-то, как и я, пару раз уколол ботокс в межбровку, и это точно так же запустило аутоиммунный процесс. Я столкнулась с тем, что многие косметологи ничего не знают про миастению. Мне регулярно прилетают от них проклятия и оскорбления, сообщения, что все это постановка, а я вру.
Теперь я знаю, что миастения — противопоказание к ботоксу. Во мне уже была эта болезнь, но она сидела тихо и никак не проявляла себя, до сих пор в моей крови нет антител к миастении, а ботокс спровоцировал ее развитие. Роды дополнительно ухудшили состояние.
Новую жизнь я приняла с боевым настроем. Этот опыт мне для чего-то дан, но я решила, что не собираюсь жить с болезнью всю жизнь и обязательно уйду в ремиссию! Я знаю девчонок, которые живут в устойчивой ремиссии без гормонов уже по 5–9 лет.
Да, в моей сумочке всегда есть маленькая таблетка 16 мг, без которой у меня, например, могут отказать дыхательные мышцы. Я должна принимать ее каждый день. При этом я живу нормальной полноценной жизнью: хожу в спортзал, танцую в клубе до 2 ночи, улыбаюсь.
В поддержку тем, кто столкнулся с миастенией, скажу, что полноценная жизнь возможна, главное — правильно и вовремя поставленный диагноз и грамотное лечение. Девочкам, которые делают ботокс и у них все хорошо, хочу сказать: это супер, и я правда очень рада за вас, но, к сожалению, так бывает не у всех.
Фото: Shutterstock, личные архивы