«Прислоните к лицу руку покойника». История девушки, которая живет с большой гемангиомой на лице
Красные и винные сосудистые пятна на коже не редкость, особенно у маленьких детей. Чаще всего их успешно удаляют в первые годы жизни ребенка и благополучно забывают. Но не всегда. Мы поговорили с 28-летней Юлией Шестых, которая прошла долгий путь от ненависти к себе до гармонии.
Врачи вообще не давали прогнозов
Пятно у меня с самого рождения. Но все дети появляются на свет красными, поэтому сразу, конечно, врачи его не заметили. Только через 3 дня моей маме сказали, что у меня на лице образование — гемангиома.
Параллельно мне поставили диагноз синдром Штурге-Вебера — это заболевание, при котором на коже и иногда внутренних органах возникают сосудистые опухоли. Мама была в панике и не понимала, что делать, но родители сразу же пытались меня как-то лечить. Вскоре после родов они повезли меня в воронежскую детскую больницу, где врачи вообще не давали никаких прогнозов на жизнь. Ведь с левой стороны, там, где расположено пятно, у меня еще и не видит глаз.
В 3 месяца мне его прооперировали, потому что в нем глаукома, постоянно поднималось давление, важно было его хотя бы сохранить. Потом я каждые полгода лежала в больнице, обследовалась, наблюдалась у окулиста.
Что касается пятна, то родители возили меня в годик в Москву к одному из лучших сосудистых хирургов. Но доктор сказал, что лучше ничего не трогать, потому что я еще слишком маленькая и может быть еще хуже. Мол, если я сама захочу в 18 лет убрать пятно, то это, скорее всего, будет пластическая операция, пересадка кожи. И родители оставили пятно в покое.
Правда, попытки лечить меня народными методами все-таки были. Причем довольно жуткими: есть поверье, что к родимому пятну нужно прислонить руку покойника, и все пройдет. У нас как раз умерла родственница, и меня заставили это все проделать.
И сейчас, во взрослой жизни, некоторые бабушки мне говорят, вам нужно поехать, например, к знахарке, у нее корова, прислонить к вымени это пятно, и все пройдет. Но я считаю, это бред.
Я стала стесняться саму себя
В детстве я была очень общительной и не замыкалась в себе из-за внешности. Я не чувствовала себя какой-то особенной. Но когда мне было, наверное, лет 13, я шла из школы домой, и возле моего дома сидел мальчик, тоже подросток. И он закричал мне вслед: «Как тебя земля такую вообще носит?»
Я помню, что зашла в подъезд и плакала, плакала… Этот эпизод очень сильно ударил по самооценке, после него действительно начались проблемы. 13 лет — это возраст, когда у подростков появляются первые чувства, эмоции. И я решила для себя, что меня невозможно любить, я уродина. Наверное, самый трудный период в моей жизни был с 13 до 18 лет.
Тогда я просто перестала верить в себя.
После 9-го класса я ушла из школы, хотя, надо признать, меня не травили. Да, одноклассники и учителя переговаривались, но не более того. Но я все равно боялась поднять руку, выйти к доске, ведь я знала, что тогда все будут разглядывать мое пятно. Я ушла в медицинский колледж, и жизнь стала потихоньку налаживаться.
Меня никто не может любить
До какого-то момента я просто замазывала все лицо тональным кремом. Он быстро впитывался, пятно снова проступало. Я решилась попытаться его удалить у доктора Сафина, это знаменитый московский сосудистый хирург. Спустя три процедуры мое пятно действительно начало светлеть.
Но после последнего сеанса я ехала обратно и поняла, что, несмотря на внешние изменения, внутренне не меняюсь. Я как не любила себя, так и не люблю. Тогда я решила, что сначала должна полностью принять себя, а уже потом продолжать лечение.
Моя самооценка начала меняться, когда я сильно влюбилась — довольно поздно, в 24 года. Я просто не позволяла этому человеку любить себя. Я ему говорила: «Ну как ты меня можешь любить? Я вот такая несчастная, некрасивая». На что он мне отвечал:
«Это не так. Ты красивая, просто ты привыкла жить в статусе жертвы».
После того как мы расстались, у меня была сильная депрессия, ужасные мысли. Но однажды я проснулась и просто вызов себе бросила — что я сейчас иду в кафе ненакрашенная, беру себе кофе, снимаю сториз, и мне неважно, что на меня будут смотреть. Я так и сделала. Люди обращали на меня внимание, но по-доброму. Потом я начала каждое утро говорить себе, что я себя люблю, что я красивая, что мое пятно — это всего лишь особенность.
Я приняла пятно
С того момента прошло 3 года, и могу сказать, что я полностью приняла себя и свое пятно. Я не буду плакать, если мне скажут что-то бестактное на улице. Во многом уверенности в себе мне придала работа — я врач, массажист.
Конечно, ситуации бывают разные. Один раз ко мне на прием пришла девушка и с порога закричала: «Ой, что у вас с лицом?» На такие высказывания важно достойно отвечать, и теперь я это умею.
Мне в социальных сетях пишет много девушек с такой же проблемой. Они говорят мне: «Я бы не смогла быть такой смелой, как ты». Я всегда им отвечаю: «Ты бы смогла. Просто ты привыкла жить в зоне комфорта. Ты привыкла замазывать это пятно тональным кремом.
Ты привыкла не выходить из дома, потому что так проще, на тебя не обращают внимания.
Но нужно выходить в социум. У меня тоже бывает такое, что я еду в маршрутке и на меня смотрят люди. Но я уже на это нормально реагирую, потому что я такая, какая есть». Девушкам с такой особенностью, как у меня, нужен психолог, и их родителям тоже.
Проблем с карьерой у меня никогда не было. Одно время я сама опасалась подпускать к себе клиентов, боялась, что они будут думать: «А что у нее с лицом? Мы больше не придем к ней». Но нет, это не так. Люди ко мне возвращаются, люди меня рекомендуют.
Отношений у меня сейчас нет, притом что парни всегда ко мне тянулись и даже восхищались мной. Но я была слишком зациклена на своем пятне… Я думаю, что мой человек рано или поздно найдет меня. И так же говорю другим девочкам, которые думают, что с таким лицом у них не будет отношений. Нет, все будет. Главное — отпустить ситуацию и просто жить.
Золотой стандарт для лечения сосудистых мальформаций на лице — это использование лазеров. Лазер коагулирует сосуд, благодаря чему его стенки «схлопываются», а пятно светлеет. Размер пятна не является противопоказанием для его удаления лазером. Но, к сожалению, при большом количестве высокотехнологичных аппаратов очень мало специалистов, которые хорошо работают на лазере.
Потому что удаление сосудистых мальформаций — это очень непростая история, и она может сопровождаться серьезными осложнениями. Когда вы решаете вопрос о лечении ребенка или кого-то из близких, очень важно изучить не только само оборудование, но и выяснить, кто им мастерски владеет.
На сегодняшний день в России по пальцам сосчитать докторов, которые работают качественно, эффективно, безопасно удаляют винные пятна или гемангиомы на лице. В том, что касается аппаратов, исходя из своего клинического опыта, могу сказать, что самый эффективный вариант — это лазер на красителе.
Их очень мало в России, это очень дорогие системы, но все-таки в некоторых частных и государственных клиниках они есть. Лидеры в этой области — Candela, Cynosure и Cutera.
Количество процедур и сеансов индивидуально, обычно раз в 1,5–3 месяца, и c каждой процедурой идет осветление пигмента примерно на 20–30%. То есть это очень ощутимо и заметно, и многие пациенты после второго сеанса легко замазывают пятна. Некоторые даже не доводят лечение до конца, потому что их устраивает промежуточный вариант, а лазерное лечение — это действительно больно.
Фото: личные архивы
ЗДОРОВЬЕ
ОРГАНИЗМ
Таких людей менее 100 в мире. Каково жить с аллергией на воду — личная история и мнение врача
ЛЮДИ
ИСТОРИИ
«Я рву шаблоны в головах людей». Девушки-сумоистки о том, что едят и почему «не толкаются животами»
ЛЮДИ
ИНТЕРВЬЮ
«Ты что, больна раком?» Как живет русская модель ростом 150 см, без груди и волос