Я живу без кишечника. История девушки с болезнью Крона
Как быть, когда за один день ты из полного жизни здорового человека превращаешься в думающего о суициде из-за сильной непрекращающейся боли больного, — сдаться или искать силы на борьбу? Гаухар Калмахан прошла оба пути и поняла, что сила в ответственности.
От недомогания до обмороков
Три года назад я заметила в стуле кровь. При случае пожаловалась гастроэнтерологу. Доктор сомневалась, но поставила диагноз НЯК (неспецифический язвенный колит — заболевание кишечника). Прописала в течение трех месяцев пить противовоспалительное. В городских аптеках я нашла всего несколько пачек таблеток, которых мне хватило примерно на половину срока. За это время кровь в стуле исчезла.
С полной уверенностью, что все прошло, я забила на оставшееся лечение и продолжила жить обычной жизнью — без диет и ограничений. Спойлер: это была роковая ошибка. Никогда не игнорируйте сигналы своего тела! Оно может сойти с рельсов в любой момент одним из тысяч способов.
Ровно год спустя всего лишь за один день мое состояние резко ухудшилось — диарея по 20 раз в день с кровью, температура, не спадающая три месяца, боли в суставах, из-за которых стало невозможно ходить. Но хуже всего — адские боли в животе, из-за которых я попросту теряла сознание.
Быстрая и недолгая ремиссия
На этот раз я прошла полное обследование. Через два месяца после резкого ухудшения здоровья колоноскопия и МРТ показали болезнь Крона. Это хроническое заболевание ЖКТ, при котором воспалиться может любой участок — от толстой или тонкой кишки до желудка, пищевода и даже полости рта.
Первое лечение — гормонами и витаминами — я проходила в Алматы. Температуру удалось сбить, стул был уже не 20 раз в день, а 10–12, но все равно с кровью, а боли в животе не уходили. Я была на строгой диете, тот самый стол № 4 — только супы, никакого глютена плюс смесь «Модулен» для болеющих кишечными заболеваниями. Но даже такие строгие условия не мешали моей болезни агрессивно и упорно развиваться.
Моя вера в то, что все станет хорошо, очень быстро ушла. Я настолько уставала от постоянных болей, слабости и беготни в туалет, что не было сил ни на что. В том числе отгонять мысли о суициде. В какой-то момент организм перестал воспринимать даже жидкость. Ситуацию взяли в руки мои родные. Для них это был огромный стресс, но они оставались максимально собранными, всегда поддерживали и были рядом.
В начале следующего года я попала в больницу в Астане. Врачи взялись за меня серьезно — тут же подобрали гормональную и биологическую терапию, за пару недель вытащили в ремиссию. Я, как когда-то, ходила в туалет один раз в день, без боли и крови. Жизнь снова заиграла яркими красками. Увы, ненадолго. Я чувствовала себя здоровой ровно два месяца. И уже тогда один из моих врачей сказал, что из-за активного прогрессирования болезни, может быть, придется делать операцию по резекции кишечника и выводить стому. Тогда я впервые услышала о ней. Что это? Пару секунд.
Жизнь с мешком на животе
Все ухудшилось на очередной волне ковида. Больницу, в которой я получала биотерапию, преобразовали в ковидный госпиталь и закрыли на карантин. Мои врачи остались внутри, а я снаружи. Сначала я получала терапию в других больницах, потом пропустила один сеанс, отлетела в обострение, а осенью снова проиграла болезни и слегла. Я не спала, не ходила, лекарства не спасали от боли. «Вот он, конец», — все время думала я.
Уже овощем меня снова экстренно госпитализировали. Врач сразу удалила мне весь толстый кишечник и почти полностью прямой. Вывела стому. Это отверстие между органом и окружающим миром. Стому приходится выводить, когда нужно отключить определенные отделы ЖКТ. Это означало, что теперь кишечник будет опорожняться через отверстие на передней брюшной стенке в мешочек — калоприемник.
«Как я вообще буду постоянно жить с мешком на животе?» — мне было очень страшно, хотя внутри я уже была готова ко всему. Но, если честно, если бы я знала, насколько мне будет плохо, я бы просила вывести стому с самого начала. Но мой доктор, конечно, был прав — мы испробовали все методы лечения и, только когда ничего не помогло, вывели стому. Из больницы я ушла уже на своих двоих.
Не так и страшно
Восстановление заняло около девяти месяцев — не обошлось без послеоперационных осложнений. Так бывает не у всех.
Изменилась ли моя жизнь с выведением стомы? О да! И только в лучшую сторону. С болезнью часть времени я проводила дома, а другую — в больнице. Ни прогулок, ни встреч с друзьями, постоянное депрессивное состояние. И наконец, я сама могу ходить, снова сесть за руль и за общий стол с родными!
Поначалу я боялась смотреть на стому и впервые увидела ее только спустя полтора месяца после операции. Все это время обрабатывала мне ее и меняла калоприемники медсестра. «Ну, не такая уж ты и страшная, даже маленькая и миленькая! Гаухар, как ты могла отказываться видеть такое маленькое чудо, подарившее тебе жизнь!» — я удивлялась сама себе.
Все свое ношу с собой
Я меняю калоприемник через день — по утрам, когда стома «спит». Это 20–40 минут, когда она не выводит фекалии и жидкости. Я снимаю калоприемник, очищаю кожу вокруг стомы, даю ей немного подышать и снова надеваю. Это не больно, я вообще ничего не чувствую.
Вся эта утренняя практика осознанности занимает меньше часа. Если поменять надо быстро — никаких проблем, я управлюсь за пять минут.
В стартерпак стомика входит калоприемник, салфетки для очищения кожи, антиклей, чтобы снять калоприемник без повреждения, спрей «вторая кожа» для ее защиты и нейтрализатор запаха, который насыпают в калоприемник. Новый калоприемник и салфетку нужно иметь с собой всегда. У меня был случай, когда я срочно меняла его в машине.
Кроме перерыва на сон утром, стома работает всегда. После еды или напитков она всегда что-то выделяет. Я ничего не чувствую и не контролирую этот процесс. Но если плохо прожевываю еду или глотаю кусочками, я ощущаю ее работу. Ночью я стараюсь спать на левом боку или на спине, чтобы калоприемник не отклеился и не протек. Мне дали вторую группу инвалидности и часть расходников выдают по льготе.
Чего нельзя и что нужно
Особого режима питания у меня нет. Мне нельзя острое, грибы и орехи в большом количестве. Но я и до операции этого не ела. За несколько месяцев со стомой человек уже начинает понимать, что он может есть легко, а к чему лучше не тянуться. Важно определить «свои» продукты — это нужно для ремиссии. Еще пациентам с болезнью Крона советуют быть очень осторожными с алкоголем. Я стараюсь придерживаться принципов ПП, и это уже, скорее, просто привычка, а алкоголь не пила и до операции.
В ежедневной активности стома мне никак не мешает — я живу обычной жизнью, в которой просто стараюсь не поднимать тяжелое. Пока я не вернулась к спорту, но хочу посоветоваться с врачом и потихоньку подбирать тренировки. Я знаю стомиков, которые даже поднимают штанги, хотя я, наверное, не рискнула бы. Активные виды спорта вроде бокса запрещены. Сейчас я хожу в бассейн. Никаких проблем с калоприемником нет. Я даже купалась с ним в море. Главное — держать при себе свою спецкосметичку со всем необходимым.
Мой гардероб никак не изменился. Разве что я перестала носить джинсы, которые давят на живот. Я не стараюсь скрыть стому одеждой или подбирать платье под нее.
Все родные и близкие, коллеги и даже знакомые поддержали меня, когда узнали про стому. Они видели, как мне было плохо и из какого состояния я выбиралась. С некорректным поведением в свой адрес я, к счастью, ни разу не сталкивалась.
Я — это три разных человека
У врачей нет ответа на вопрос, почему это со мной случилось. Причины возникновения болезни Крона так и неизвестны. Предполагают, что на ее возникновение могут влияет самые разные факторы, от инфекционных до генетических.
Просто антитела сработали против меня. Ни у кого из моих родных не было болезни Крона. До этого я даже не знала, что с кишечником может произойти что-то подобное. Но у любого сбоя есть причины, и, возможно, моя болезнь долго спала и внезапно решила проснуться, как это часто случается с аутоиммунными заболеваниями.
Во время сильных обострений я много думала о смерти — она казалась мне единственным спасением от мучений. Я категорически отказывалась бороться за жизнь и переложила всю ответственность на своих родных. Даже не знала названий лекарств, которыми меня лечили. Мой организм кричал о помощи, а я закрывала уши. Мне все виделось так: есть я, а есть болезнь, и мы идем параллельно по одной дороге. Мне понадобилось два сложных года, чтобы понять, что болезнь в каком-то смысле и есть я, она часть меня. Я борюсь не с болезнью, а за себя и свою жизнь.
Я до болезни, во время и после — это три разных человека. Больше всего я нравлюсь себе сейчас. Я стала бережнее и внимательнее к себе. Тем, кто сейчас проходит этот путь, я хочу сказать: не уходите от ответственности за свою жизнь — в ней ваша сила. Я долго думала, что уже не встану на ноги, но свет в конце тоннеля точно есть.
Фото: личный архив.