08 сентября 2022

«Альбиносы считают меня крашеной блондинкой». Как живет девушка с диагнозом частичный альбинизм

Все мы знаем, что есть люди-альбиносы. Но мало кто знает, что есть разные виды альбинизма. Что такое частичный альбинизм и как с этим жить рассказывает Светлана — в ее семье несколько поколений людей с этой особенностью
08 сентября 2022
7 мин

Представьте себе мою семью. Прекрасная темноволосая красавица бабушка, идеальные черные кудри, за пять минут она загорала до идеального бронзового загара. Рядом с ней мой дедушка — сухой, худенький и абсолютно белый. У него всегда был красный лоб, наполовину красный подбородок. В их семье родились двое детей, моя мама и ее брат. Тоже оба альбиносы — или, как мы сейчас знаем, частичные альбиносы.

Я родилась в 1979 году, тогда еще, по сути, никто ничего не знал про частичный альбинизм. Даже когда появился интернет и возможность гуглить, найти что-то было очень сложно. Сейчас, конечно, информации в разы больше. Но я объясню просто: у полных альбиносов нет вообще пигмента, а у нас он сохраняется.

Есть классический паттерн неполного альбинизма — белое пятно-треугольник на лбу, которое расходится вниз, на подбородок. Дальше все участки на теле делятся: спина темная, грудь частично темная, есть темные «рукавички» на руках и «носочки» на ногах. Эти темные участки загорают, а белые нет.

Могут быть варианты — например, у моего сына ноги почти все белые, но в такую крапинку, в которой есть пигмент. И волосы разного цвета — там, где у нас кожа с сохраненным пигментом, растут волосы нормального цвета, где нет — белые. То есть половина волос блондина и половина волос альбиноса.

Но! В отличие, например, от витилиго, наши пятна не двигаются, не меняют размер и форму. Просто ты всю жизнь вот такой вот олененок Бемби. Или жирафик — как кому нравится.

Первый курс — первая футболка

Я росла очень закомплексованным ребенком. Моя мама стеснялась своего альбинизма, скрывала от всех, всегда носила длинные рукава, красила брови и ресницы. Как только появились первые автозагары, она стала закрашивать белые пятна, которые были не закрыты одеждой. И я тоже этим занималась — очень хотелось быть хотя бы одного цвета. И до сих пор иногда хочется!

Очень долго — до 22 лет — красила брови, как мама. Почему перестала? Уехала в долгую киноэкспедицию. Вернулась — и как-то пропал «покрасочный энтузиазм».

Первую футболку с короткими рукавами я купила себе только на первом курсе института на первый заработок. Заработок этот был благодаря альбинизму. Совершенно случайно я познакомилась с одним японцем, работавшим в Москве в компьютерной фирме и увлеченным диджитал-переработкой фотографий (тогда это было совсем новинкой).

Фото из личного архива, фотограф @vsesasha

В каждый раз в свой приезд он меня фотографировал — никакого интима, его интересовал только цвет моей кожи. А мне доставались десятки бумажных фотографий. Вот только качество бумаги и печати фото тогда было низким, поэтому на всех карточках я получалась отвратительного поросячьего розового цвета.

Один раз попробовала покрасить волосы. Тут есть своя особенность — у людей, как я, волосы на самом деле самого разного цвета, не только блонд и волосы без пигмента, но и темные, рыжие, каких только нет. Все с разной текстурой.

В общем, перед первым курсом, пока мама с папой были на даче, мы с подружкой решили меня покрасить. Все той же краской для бровей. Попробовали на паре прядей, получилось славно. Ну и под кино зубной щеткой подружка намазала мне всю голову.

Получился ужасный коричневый цвет с какой-то желтизной, неровный и уродливый. В общем, на следующий день приехали родители с дачи, и первый и последний раз в жизни моя мама накричала на меня матом. Потом я раз в неделю пыталась перекрашиваться в блондинку. Я была золотой, желтой, но ни разу не той, что была, носила шапки, а в итоге просто отстригла волосы максимально коротко, когда они отросли немного.

Сейчас я не крашу волосы. Не крашу брови и ресницы. И не только из-за сложностей с окрашиванием, я просто довольна своими. Плюс когда люди с таким тоном, как у меня, красят волосы, при отрастании начинает казаться, что у тебя надо лбом залысина, это просто некрасиво.

Недавно я попробовала розовую краску — смывающуюся, которую купила для дочери, не была готова сразу экспериментировать с ребенком. На моих волосах она дала противный цвет бледной марганцовки, думаю, все помнят этот гадкий оттенок. Снова носила платки, пока краска не смылась. Зато на волосах у дочери получился отличный розовый.

Принять себя — это долго

Конечно, на меня обращали внимание на улице. Например, идешь в школу, тебе восемь, а женщины говорят тебе в спину: «Маленькая девочка — а уже волосы красит, куда ее мама смотрит, как не стыдно!» Или дразнили — нет, не в школе, в школе мне повезло, мы с классом дружим до сих пор. В школе меня просто принимали, какая я есть. Странно, но когда начались рейверские времена, на тусовках меня тоже дразнили. «Моль бледная», — слышала я. Сейчас на меня пялятся меньше. Хотя, может, и нет. Просто я стала меньше обращать на это внимание.

И я очень долго работала с собственными комплексами. Психологов в 1990-е не было, но я старалась сама. И возможно, я до сих пор не приняла свое тело. Я бы, естественно, хотела бы быть вся одного цвета, того или другого. Это чисто эстетическое. Например настоящие альбиносы меня воспринимают как крашеную блондинку. Они просто меня не видят, думают, что я крашеная. Это немного обидно. Кстати, у нас нет альбинизма глаз, наши глаза хоть и плохо видят, но обычного цвета, почти. У меня серые, у дочери голубые, а у сына желто-зеленые.

В прошлом году я даже начала носить майки совсем без рукавов — я перестала волноваться на этот счет. Но поймите, мне 42 года. И перестала волноваться совсем недавно. И все это потому, что в COS нашелся идеальный джампсьют из льна. Черный.

Фото из личного архива Светланы

Кстати, мое домашнее имя Альбинос, все близкие друзья называют меня Альбиносик, некоторые этого не понимают — как же так, что за бестактность, твой муж представил тебя альбиносом! В итоге я попросила мужа не говорить так совсем уж незнакомым людям, у меня все же есть имя, привет, я Света и я наполовину альбинос. Но для близких друзей — нет проблем, я Альбиносик.

И да, с мужчинами у меня никогда проблем не было. Все просто. Ты кому-то заходишь. Кому-то нет. Кто-то не хочет вообще к тебе приближаться. Это абсолютно нормально.

Оба наших с мужем ребенка тоже частичные альбиносы. Со своими детьми все легче. Ты понимаешь, что у тебя растет особенный ребенок, даже два, поэтому ты с детства помогаешь ему понять себя и свои особенности.

Ах да! На меня на улице засматриваются старички — особенно за спиной. И обожают геи, столько комплиментов, сколько я получаю от них, я никогда не получала.

Кожа и сгорание

Главная проблема людей с моей кожей — это солнце. В детстве я ужасно обгорала. Незащищенные участки кожи сгорали буквально до мяса.

Один раз мы с папой были на море в Кобулети в Грузии. Купались, загорали, а потом заснули на пляже. В итоге я сгорела просто невероятно. Папа нес меня домой на руках — я была в огромных страшных волдырях. Думаю, вы можете представить, что было дальше. Собрался весь двор в панике и ужасе, все кричали, что меня надо намазать мацони, в итоге десять женщин натирали меня мацони — я была облита им просто с ног до головы.

Фото из личного архива Светланы

Сейчас крем 50+ со мной везде и всегда. Мои дети тоже частичные альбиносы, они знают правила: мы не ходим на пляж или просто не выходим без веской причины на солнце в двенадцать, в час или до четырех. Я по специальному приложению слежу за интенсивностью солнца — контролирую UV. С возрастом кожа вроде бы становится менее чувствительной, но стоит расслабиться — и сгоришь как в детстве, даже зимой, на не самом интенсивном солнце.

Кроме реакции на солнце, у нас особых проблем нет. Но когда ты постоянно в креме, а жарко, потеешь, в первые недели лета у меня появляются на коже без пигмента на лице и руках прыщики, аллергия на солнце. В остальном все тихо, мирно и спокойно.

Еще одна моя личная проблема — это очень сухая кожа, настолько сухая, что я не могу лечь спать, не намазав всю себя с ног до головы кремом. Для меня нормальная история проснуться, встать с кровати и снова нанести крем. Иначе я буду как мумия.

Топ-5 средств

купить
3784 руб.
Увлажняющий крем для лица Mandarin Facial Hydrating Cream, Aesop
Я абсолютный фанат кремов австралийской фирмы Aesop, их текстур и ароматов. Раньше я ездила каждый год в Нью-Йорк на каникулы и покупала там их косметику.
купить
5091 руб.
Крем для лица CC Creme Dore, Erborian
СС Erborian — мой самый любимый крем, который при моей коже отлично выравнивает тон и убирает красноту. Если я иду куда-то вечером, я просто наношу его на все лицо.
купить
2190 руб.
Губная помада Ruby Woo, M.A.C.
Я не крашу глаза и ресницы. Но я обожаю красную помаду M·A·C. Мой самый грандиозный макияж — это тот самый CC-крем Erborian и красная помада. Можно еще немного той же помады на скулы вместо румян и чуть-чуть на веки. И вуаля!
купить
1973 руб.
Крем для лица Anthelios 50+, La Roche-Posay
Солнцезащитный и увлажняющий крем La Roche-Posаy. Я фанат аптечной косметики и счастливый человек — заполнить свой бьюти-шкаф в ванной я могу одним заходом в аптеку.
купить
1199 руб.
Тоник для сверкающей кожи Glow Tonic, Pixi
Тоники Pixi. Очень люблю тоники этой марки для очищения и увлажнения кожи. Работают отлично. Они полностью веганские и не тестировались на животных.

Комментарии
Вам будет интересно