«Я пыталась понять, за что я наказана». История девушки, победившей туберкулез

В прошлом туберкулез романтизировали — называли благородной чахоткой, а болезненный румянец книжных героинь описывали как «очаровательный». Анна Некрасова была уверена, что сегодня туберкулез остался только в литературе, пока не столкнулась с ним самым прозаичным образом.

Ненавязчиво и плавно

Рокового момента, который разделил все на до и после, у меня не было. Туберкулез вползал в мою жизнь медленно и плавно. К моменту, когда я узнала, что болею, он развивался уже три года. Все, что меня беспокоило до диагноза, — прыщики на лице и шее.

Поскольку я актриса театра и кино, это было совсем не к месту. Еще я теряла вес. Но какую девушку это может расстроить? Вот и я была довольна. Спокойно ходила по врачам в надежде поскорее избавиться от прыщей. Ни кашля, ни тем более кашля с кровью.

Позже я поняла, что все то время не замечала, как быстро утомляюсь, долго не могу сконцентрироваться и прочие звоночки. Все было слишком ненавязчиво, чтобы хоть что-то заподозрить. А мысль провериться на туберкулез на тот момент была равносильна чему-то вроде «а не провериться ли мне на чуму?».

На лечение прыщей всеми способами от докмеда до гомеопатии я потратила уйму времени и денег. Ничего внятного не выяснила. Все стало на свои места случайно и очень просто.

«Туберкулез? Всего-то?»

Я пошла к своему терапевту в поликлинику за очередным анализом. Доктор между делом отправила меня на плановую флюорографию. Я давно ее не делала. Когда я выходила из кабинки, рентгенолог испуганно посмотрела на меня. Но я не придала этому значения. Просто пошла дальше по своим делам.

Через пару дней мне позвонили из поликлиники, попросили прийти на прием. Я поинтересовалась зачем, услышала в ответ: «Мы такие вещи по телефону не сообщаем». О чем может подумать современный человек после таких слов? Конечно, я решила, что у меня рак.

В кабинете моего и так всегда заполошного врача стоял привычный галдеж, суетились какие-то люди. Я зашла, назвала фамилию. Резко стало тихо, все быстро вышли. Доктор долго писала что-то в мою карточку, не поднимая на меня глаз.

Я сидела с уже поставленным самой себе диагнозом — 100% рак. «Вы не волнуйтесь, пожалуйста, но, похоже, у вас туберкулез», — наконец сказала врач. «Всего-то?» — я была уверена, что это продвинутое воспаление легких или вроде того.

Это в произведениях Чехова и Тургенева люди умирали от туберкулеза, но я была уверена, что сейчас это просто вопрос курса антибиотиков. Я совершенно не испугалась диагноза и поехала в тубдиспансер сдавать анализы.

Взять себя в руки и бороться

В диспансере меня встретила врач, которая на все мои вопросы ответила коротко: «Идите отсюда!» Я написала на нее жалобу и полезла в интернет. Оказалось, что туберкулез не рак, конечно, но ситуация не радужная.

Я начала понимать, что моя жизнь изменится серьезно и, скорее всего, надолго. От непонимания, заразна ли я, и от страха мне пришлось раньше времени рассказать все маме. Я боялась, что она попьет из моей кружки и заразится, — тогда я еще не знала, что такое практически невозможно. Чтобы один человек передал болезнь другому, должны совпасть множество факторов.

Я подключила свои связи, и мне удалось поговорить с начмедом диспансера. Она объяснила, что у меня, судя по анализам, уже около трех лет туберкулез обоих легких, лимфы и бронхов в закрытой форме. Я не заразна в отличие от больных с открытой формой.

Доктор сразу направила меня в Пушкинский противотуберкулезный диспансер недалеко от Санкт-Петербурга (спойлер: и это был очень правильный совет), но я почему-то решила, что я умнее врача, и легла в туберкулезную больницу в Питере. И сильно ошиблась.

«Не слышала, чтобы туберкулез срубил довольного жизнью человека»

Перед началом лечения врачи берут мазок, слюну и высеивают бактерии. Если они высеиваются — форма открытая, если нет — закрытая. Потом определяют устойчивость туберкулеза к лекарствам. Это дает понимание, каким рядом препаратов лечить.

Общепринято противотуберкулезные препараты разделяют на четыре ряда в зависимости от переносимости и клинической эффективности. Моя палочка оказалась классической, устойчивости к лекарствам у меня не было — мне назначили первый ряд препаратов, самый простой.

Позже я услышала от врача одну из присказок: «Туберкулез — болезнь несчастных людей». И здесь нет никакой лирики. Если человек живет в постоянном стрессе — оказался в тяжелой ситуации или просто работает как проклятый и не обращает внимания на сигналы организма, его иммунитет рано или поздно проседает.

Палочка Коха, которая в пассивном состоянии есть у многих людей в мире, пользуется этим и переходит в активный режим. Я разговаривала со многими и ни разу не слышала, чтобы туберкулез внезапно срубил довольного жизнью человека.

Болеть несложно, лечиться тяжело

До начала лечения все было замечательно. Начало осени, теплая солнечная погода, очень приятная соседка по палате. Я гуляла в саду при больнице, отсыпалась и отдыхала. Санаторно-курортный вайб, который я поначалу поймала, рассеялся после первой же химиотерапии.

Врачи повторяли, что главное в лечении — сохранять присутствие духа. «Это всего лишь капельницы, мне никогда плохо не было, что ли?» — не понимала я. Понимание пришло после первой же. Самочувствие и настроение резко ухудшаются.

Тебя или тошнит, или рвет. Нервная система угнетается — много слез, депрессивных и трагических настроений. Теряется концентрация и ухудшается память — я забывала самые простые слова и чувствовала себя очень потерянно. Появляется одышка.

Кроме того, больной должен много есть. Врачи твердили, что туберкулез боится хорошего питания, полнеешь — поправляешься. А аппетита, конечно, никакого. Бесконечное состояние опьянения, смешанного сразу с похмельем, которое не проходит даже во сне. Болеть было не так тяжело, как лечиться.

Нужно было перетерпеть два первых месяца. Потом организм адаптировался. Но воспоминания о том времени — одни из самых тяжелых в моей жизни.

Неизвестность и кризис 30 лет

Даже если ты не заразна, покидать территорию больницы запрещено — лежишь в палате или гуляешь во дворе. За пару месяцев этого режима все мои психические особенности обострились. Не покидало ощущение, что я заперта в тюрьме и наказана за то, чего не совершала. Я не могла есть, спать и спокойно сидеть — раскачивалась из стороны в сторону. Палаты были похожи на длинные неуютные кельи с узкими окнами.

Врачи держали нас в полном информационном вакууме. Ни слова о прогнозах. Моя жизнь шла, а я не знала, что со мной и сколько еще так будет. Я чувствовала себя не человеком, а водорослью, которую волны океана бессмысленно перекидывают туда-сюда. В конце концов у меня появились мысли о суициде. Я думала, что брошу лечиться и уеду куда-нибудь к морю доживать свой век. Потом размышляла, что это будет тяжело и лучше прекратить все быстрее.

В моменты просветления я пыталась читать, рисовать, делать зарядку. Нужно было что-то менять, иначе все могло плохо кончиться. Как раз тогда нашу компанию в палате из актрисы, пищевика и учительницы математики разбавила новая соседка — врач. Она хвалила больницу и врача в Пушкине, и я поняла, что пора действовать.

Кстати, если вы уверены, что туберкулез — это что-то из жизни маргиналов, — вы ошибаетесь. Я поехала к врачу в Пушкин. У меня в телефоне были тайком отснятые мои анализы. Доктор согласился меня взять.

Много света и ясные перспективы

В пушкинской больнице были широкие окна и большие рекреации. Много света и солнца, рядом Царскосельский парк. Из окон моей палаты были видны пихты, которые когда-то посадили для легочных больных.

Каждый день был строго расписан. Прием таблеток по расписанию — в определенное время у всех пациентов на этаже пищали напоминалки. С 15:00 до 17:00 обязательный сон — в это время вырабатывается какой-то важный гормон. Отбой до 23:00. На выходные больным с закрытой формой можно было уехать из больницы.

Мой новый врач сразу сказал, что поставит меня на ноги за десять месяцев и что операция не нужна. Ясность и размеренность упростили жизнь. Чаще всего людям в больницах ничего не говорят, и это очень плохо, но наш доктор каждые два месяца собирал пациентов и читал лекцию про туберкулез. Ликбез — очень важная часть лечения и борьбы со стигматизацией.

Я стала бороться за свое моральное состояние. Ближе общаться с компанией знакомых, которые очень поддержали меня. Мы вместе ездили на природу, когда меня отпускали, ходили в кафе. Они будто взяли меня на ручки и понесли — я очень благодарна им за это. Мы дружим до сих пор.

Диагноз я никогда ни от кого не скрывала. Благодаря этому один человек сделал флюорографию и поймал туберкулез на ранней стадии. При этом многие девчонки, с которыми я лежала, не рассказывали никому о болезни. Нередко об этом прямо говорят сами врачи: «Зачем тебе такое клеймо?» Я не сталкивалась с хейтом, но знаю, что в одном театре коллеги отвернулись от заболевшего актера.

Выздоровление видно только по КТ

Выздоровления я не чувствовала. Оно было видно по КТ и по динамике со слов врача. Физическое самочувствие было плюс-минус одинаковым. Из-за одышки я поднималась на четвертый этаж как старый дед — медленно и долго. Не могла поднимать тяжелое.

Была еще одна забавная побочка — больной может чувствовать запахи, которых нет. Многим все пахло нестираными носками. Я везде унюхивала запах смеси, которую добавляют в «Доширак». Спустя восемь месяцев мне сделали контрольную КТ и выписали.

Потом я ходила в тубдиспансер и пила таблетки. Все лечение заняло год. Каждые следующие полгода я думала:

Выздоровевшей на самом деле я почувствовала себя года через три. Сейчас я регулярно делаю флюорографию. Теоретически туберкулез может вернуться.

Опыт умирания научил ценить жизнь

Я не считаю, что со мной случилось что-то плохое. Туберкулез был дан мне кем-то, кто обо мне заботится. Растворились ненужные люди, и появились новые друзья.

До болезни я очень неуважительно относилась к жизни. Только когда я поняла, что реально смертная, почувствовала, что очень люблю жить. Как актриса я получила доступ к глубинам, которые раньше были недостижимы.

После выписки я захотела поделиться своим опытом. Мы создали документальный спектакль «Первый ряд» — чтобы люди знали, что они не одни. Он и о том, что врачи часто лечат не пациента, а бумаги с его анализами. Если бы мне больше рассказывали и показывали про туберкулез, я перенесла бы его гораздо легче. И, пожалуйста, сделайте флюорографию.