«Потом я чуть не потеряла нос». Как живет девушка с гранулематозом Вегенера

Алина Кутинская долго списывала носовые кровотечения на усталость, а никто из врачей не мог поставить правильный диагноз. На это ушли недели и месяцы. В итоге у нее оказалось редкое аутоиммунное заболевание — а нам она рассказала не только о предыстории и лечении, но и о том, как чуть не потеряла нос, о хейте в интернете и надежде на выздоровление.

У вас обычный ринит

Несколько лет назад я активно строила карьеру в кино. Съемок было много, нагрузки высокие, график расписан по минутам. Однажды я заметила, что у меня часто стала идти кровь из носа.

«Переутомление», — подумала я и, конечно, продолжила работать в прежнем режиме. Но обильные кровотечения не прекращались. Я пошла к врачу, он посоветовал прижигать слабые сосуды. Похоже на точку в истории, но нет.

Я прижигала сосуды, а к носовым кровотечениям добавились головные боли, которые вскоре перестали поддаваться даже сильным анестетикам. Мне было трудно справляться с работой. Я резко похудела и никак не могла слезть с сосудосуживающих капель из-за вечно заложенного носа. Я решила обратиться за вторым мнением врача, потом за третьим.

В итоге меня наблюдали восемь отоларингологов, но лучше не становилось. Все они упорно повторяли, что у меня хронический ринит, гайморит, синусит, etc. Назначали бесконечные антибиотики, от которых не было никакого толка. На мои жалобы предлагали антибиотики посильнее, а один из врачей даже посоветовал «сходить к бабке».

Анализы, которые я сдавала, картину не проясняли. В конце концов я впала в полнейшее отчаяние — обезболивающие перестали помогать, а я была уже в таком состоянии, что не могла встать с кровати в туалет и поесть.

«Вы что, пронюхали всю перегородку?»

В один из дней из моего носа посыпались кусочки хрящей. Я испугалась и с новой силой побежала по врачам. Начались новые обследования. Один из отоларингологов назначил КТ, на котором удалось обнаружить перфорацию в перегородке и стафилококк. Вместо заключения врач с ухмылкой прокомментировал: «Вы что, пронюхали всю перегородку?»

Я не понимала, что со мной творится, слышать подобное было безумно неприятно. Дело закончилось скандалом, но назначений я так и не получила. Тогда я много размышляла о профессионализме врачей и о том, что, как оказалось, стафилококк не такая уж безобидная штука.

После очередной бессонной ночи и утра в компании врачей скорой помощи, которые снова развели руками в ответ на мои жалобы, я записалась на прием в Сеченовский университет. Врачи диагностировали абсцесс перегородки носа и экстренно меня госпитализировали.

На коллегии доктора спорили, мог ли стафилококк дать такую реакцию. Мне назначили биопсию, чтобы исключить онкологию, и анализы ANCA — они позволяют выявить системные некротизирующие васкулиты мелких сосудов.

Результат я ждала в стационаре с антибиотиками и на гормональной терапии. Благодаря ей мне даже показалось, что всему кошмару пришел конец и я вновь заживу нормальной жизнью. Но нет, спустя четыре месяца после первых звоночков мне поставили диагноз — гранулематоз Вегенера.

Это аутоиммунное заболевание, связанное с сосудистой системой. Оно относится к виду системных некротизирующих васкулитов. Организм начинает воспринимать свои клетки как чужеродные и для борьбы с ними вырабатывает антитела. Они инициируют атаку на «чужих», гоняя их по всему телу. Часть клеток остается на стенках сосудов, а это приводит к их воспалению. В результате там образуются гранулемы, похожие на маленькие узелочки. Весь этот процесс ведет к отмиранию тканей.

Из больницы меня выписали без внятного плана действий. Около месяца я бегала в поисках стационара — везде занято, везде очереди на госпитализацию.

В конце концов мне удалось найти стационар. Началась химиотерапия, но первый назначенный препарат не дал результатов. Позже другой врач перевел меня на новейший протокол лечения препаратом биологической терапии. Он оказался намного эффективнее, хотя результат тоже дал не сразу.

Отвернулись даже родные

В это время начала меняться моя внешность — нос, а с ним и все лицо. Ловушка была в том, что изменения происходили постепенно, и, честно говоря, заметила я их не сразу. Как-то я начала чистить галерею телефона, и мне попались фото, сделанные несколько месяцев назад. То, что я видела в зеркале и на экране телефона, — господи, это были два совершенно разных человека!

Когда нос стал максимально неузнаваемым, я будто впала в затяжную депрессию — спряталась в свой кокон и от всего отстранилась. Очень долго не могла поверить, что это со мной происходит и тем более смириться. На меня буквально показывали пальцем, шептались, называли сифилитиком и насмехались. Но самым болезненным стало то, что от меня отвернулась часть моих родных.

Разговоры о получении инвалидности оборачивались дикими истериками. Я постоянно мучилась одним вопросом: как молодая и активная девушка вроде меня вообще могла получить такой диагноз?

Вытаскивала я себя из этого состояния буквально за волосы, с помощью специалистов и близких. Поддержка оказалась очень важна, морально порой было невыносимо тяжело. Хотя мои родные, я думаю, не осознавали всю серьезность диагноза, пока у меня не началась химия.

Все это стало для меня сильнейшим ударом. Я поняла, что мои карьерные планы рушатся на глазах.

Я знаю, как это, когда болит абсолютно все

Когда мое состояние немного стабилизировалось, я решила завести TikTok, а потом канал в «Дзене», где рассказывала в том числе и о своей болезни. Одно из своих видео там я так и начала: «Не сифилис, не следствие употребления наркотиков и не последствия неудачной пластики. Гранулематоз Вегенера».

Это помогло выбраться из кокона и начать снова общаться с людьми. Прежде всего я хотела помочь тем, кто попал в такую же беду и опустил руки. Я на себе испытала, как это, когда у тебя болит абсолютно все. Рецептурные препараты бессильны, химия поначалу не помогала, хотя это была твоя последняя надежда, и ты понимаешь, что конец, в общем-то, не так уж далек. Если бы мне в то время попался человек, который сказал бы: «Слушай, я сам через все это прошел, я знаю, что нужно делать», — я побежала бы за ним со всех ног.

Без хейтеров, конечно, тоже не обошлось, но я очень быстро начала относиться к ним довольно спокойно и под настроение подтрунивать. Я вижу, что люди пишут не про меня, а про себя и свои страхи, неудачи, низкую самооценку. Для справедливости, поддержки я получаю гораздо больше, чем хейта.

Заболеть может любой

Точного ответа на вопрос, почему это случилось со мной, я не получила. Предположений было много: генетика, стресс, стафилококк, аллергия — все они не подтвердились. К общему знаменателю мои доктора так и не пришли.

Строго говоря, эта болезнь может догнать абсолютно любого человека. Гранулематоз Вегенера довольно редкое заболевание, а его клиническая картина напоминает кучу других. Это в свое время сыграло злую шутку — врачи, к которым я обращалась до постановки диагноза, никогда не сталкивались с ней и поэтому не смогли мне помочь.

Прошлым летом врачи наконец разрешили мне сделать пластику носа. На десятый день после операции мне сняли гипс, а уже через месяц мой нос стал совсем другим. До конца отек сошел совсем недавно. Сейчас я все еще принимаю гормоны, с которыми надеюсь распрощаться через несколько месяцев. Все это время, примерно раз в полгода, у меня поддерживающая терапия.

Я победила — на данном этапе! Но запустить рецидив может что угодно, поэтому я всегда на связи с врачами, строго следую их рекомендациям и регулярно сдаю анализы. Я хочу, чтобы моя история помогла кому-то не сдаться.

Больше образов, новостей и историй в наших каналах в Telegram и «Дзен». Подписывайтесь!