«Раньше разговор начинался только перед сексом». Девушка с ВИЧ — о диагнозе, принятии и отношениях
«Я Мила Литвинова, и у меня ВИЧ», — эту фразу наша героиня произнесла в своем блоге около года назад. Сейчас ей 28 лет. Она работала равным консультантом — такие консультанты помогают другим людям принять свою жизнь с болезнью и статус ВИЧ-инфицированного через призму собственного опыта.
Мила рассказала, как изменилась ее жизнь после постановки диагноза — от отношений с родителями и ежедневной рутины до свиданий.
«Это не ошибка. Теперь это моя жизнь»
В 20 лет я начала часто болеть. Одна болячка цеплялась за другую, хотя до этого даже таблетки не пила, я полгода не вылезала из поликлиники. В какой-то момент оказалась в реанимации с двусторонним воспалением легких. У меня взяли анализы, среди которых был и тест на ВИЧ. Результат оказался положительным. Мне был 21 год.
Сначала был шок и полное неверие. Я думала, что врачи ошиблись, все это неправда, через полгода сдам анализ, и все будет хорошо. Я начала гуглить информацию про иммунодефицит. Выяснила, что он бывает не только от ВИЧ, но и рака, например. Это было своего рода надеждой. Я думала: лучше пусть это будет опухоль какая-нибудь, чем ВИЧ.
После того как меня выписали из больницы, я обратилась в Центр профилактики и борьбы со СПИД. Там мне сказали, что я болею уже минимум 5 лет. На тот момент я уже 2 года состояла в отношениях с одним парнем. Он проверился — здоров.
Я долго не верила диагнозу. Через полгода, когда уже пила таблетки, поехала в частную клинику, чтобы сдать тест еще раз. Снова пришел положительный результат. В этот момент я поняла, что это не ошибка. Теперь это моя жизнь. Несколько месяцев думала о суициде. Была вина, постоянное самобичевание.
Когда я была на стадии СПИДа и лежала в больнице, мой иммунитет был очень низким. Тогда я могла подцепить любую инфекцию, которая безопасна для обычного человека, и для меня она могла бы стать смертельной.
Приходилось принимать много препаратов. Помимо антиретровирусной терапии у меня были таблетки от туберкулеза и антибактериальные, чтобы никакая инфекция просто внутри не развилась. Сейчас я пью 3 таблетки с утра и 1 таблетку вечером.
«Говорила, что ничего не знаю про ВИЧ, хотя уже пила таблетки»
Первое время я никому не рассказывала о своем диагнозе, знали только родители. Они, конечно, удивились, но отреагировали спокойно. «Главное, что не онкология. Начнешь терапию и будешь жить долго и счастливо», — вот что они сказали мне. При этом они очень боялись, что я умираю.
Потом рассказала своей самой близкой подруге. Я была первой с ВИЧ, кого она знала. Да я и сама никогда не встречала людей с этим заболеванием до этого. В больнице, когда меня перевели из реанимации в обычную палату, у меня тоже были соседки с ВИЧ. Из 3 девушек только я не была наркоманкой, даже никогда не пробовала наркотики.
Сидела и думала: как я тут оказалась? Всегда казалось, что все, что касается наркотиков, где-то далеко. Я-то нормальная. Беспорядочных половых связей тоже не было. Был такой образ в голове, что ВИЧ — это только про наркоманов и проституток.
Долго мне было страшно даже соприкасаться с информацией про это заболевание. Если где-то рядом начинали говорить про ВИЧ, я говорила, что ничего об этом не знаю, хотя сама пила таблетки уже несколько лет.
Я до сих пор не знаю точно, как заразилась. Первое время думала, что на маникюре или у стоматолога. Спустя несколько лет осознала, что все мои отношения были без предохранения, хотя мы с моими молодыми людьми никогда не проверялись на ВИЧ вместе.
Когда я приехала в свой родной город, то узнала, что одна из девушек моего первого молодого человека, которая была после меня, тоже живет с диагнозом ВИЧ. Думаю, это не совпадение: после одного парня две девушки с положительным статусом.
«Оказывается, нас так много»
У нас в стране очень плохая статистика по ВИЧ. В 2022 году доля ВИЧ-инфицированных в стране была самой высокой в Европе, ВИЧ-сообщество в нашей стране большое. Мы все стараемся помогать друг другу. В основном, конечно, это бывшие зависимые, 50% где-то.
На обучении на равное консультирование из 20 человек было только трое, включая меня, кого заразили половым путем, причем мужья или парни. Все остальные, в особенности мужчины, заразились из-за употребления наркотиков.
Принять болезнь мне очень помог фильм Дудя*. После него я перестала скрывать правду, в прошлом году я рассказала о своем диагнозе в блоге. Было очень страшно. Мне начали писать другие люди с ВИЧ. Оказалось, что нас так много, что я не одна в этом мире.
Чисто подписчиков постоянно росло. Все мои друзья остались рядом со мной, никто с плакатами «Проститутка» под окнами не стоял. У меня начались новые отношения. Я поняла, что те несколько лет, которые я прожила с чувством стыда и страха, были зря.
Сейчас веду блог на эту тему и помогаю людям с вопросами «А как жить дальше?». Своими роликами охватила почти 5 млн человек, прошла обучение на равного консультанта.
Про реакцию на свиданиях
Все вообще максимально просто: я открыто говорю о своем статусе. В дейтинговых приложениях даже ссылку на блог давала. На самом деле ВИЧ — это хороший индикатор. По реакции людей сразу понятно, с кем я буду общаться дальше, а с кем нет.
Но раньше разговор начинался только перед сексом. Когда я понимала, что человек — мой потенциальный партнер, я открывалась. Сначала говорила вживую: «Мы с тобой оба взрослые люди, оба понимаем, куда идут наши отношения. У меня ВИЧ». Позже могла уже и в переписке сказать.
Реакция всегда была разная. Чаще всего мужчины удивлялись. Им казалось, что у красивой девушки точно не может быть ВИЧ. Были те, кто пугался: «Ты что, правда? А как это так?» В ответ я спрашивала: «А когда ты последний раз сдавал тест на ВИЧ?» Они отвечали: «Ну, перед армией, наверное». То есть лет в 17. А сейчас ему 30.
Со своим нынешним молодым человеком познакомилась в приложении для знакомств. Он зашел по ссылке в блог и сам все посмотрел. Потом уже на свидании спросил меня, чем занимаюсь, о чем веду блог. Я все рассказала. Он говорит: «Да я уже знаю. Ждал, пока ты будешь готова сама рассказать».
«ВИЧ лишь подсвечивает твои реальные проблемы»
Мне часто пишут: «Как у тебя получилось принять себя? Как реагирует молодой человек? Как ты продолжаешь радоваться жизни?» А я просто поняла в какой-то момент, что ВИЧ воспринимается и очень болезненно проживается только тогда, когда у тебя и так в жизни были какие-то проблемы, которые ты просто не видел и не мог решить.
Например, если ты не можешь рассказать о диагнозе родителям, значит, у тебя уже плохие отношения с родителями, и тебе об этом думать нужно. Если ты не можешь построить отношения с парнями или с девушками, значит, у тебя и до этого были плохие отношения с парнями и девушками. ВИЧ просто начинает это очень сильно подсвечивать.
Раньше я себя постоянно винила, грызла до невозможности. Любой человек мог сказать мне: «Ты сама виновата», — и я бы согласилась с ним. Когда парни говорили мне: «Я не готов с тобой строить отношения», я им так и отвечала: «Я тебя понимаю». Потому что я чувствовала себя никчемной, ничтожной.
Но ВИЧ здесь ни при чем. Проблема была в моей голове. Если так глобально посмотреть — моя жизнь в худшую сторону с диагнозом не изменилась. Только таблетки пью, а здоровье и красота остались теми же.
*Признан Минюстом иностранным агентом.
Фото: Getty Images, личный архив