«Я испытываю боль всегда». История девушки с болезнью Бехтерева, которой 10 лет не могли поставить диагноз

Болит спина, ноют суставы, особенно в дождь, по утрам обязательно нужно расходиться — думаете, это что-то из жизни людей сильно в возрасте? А вот и нет. Наталья Шаталова живет так с 11 лет, когда впервые столкнулась с проявлениями болезни Бехтерева. Несмотря на «пожилую» симптоматику, заболевание дебютирует чаще всего в возрасте от 15 до 35 лет.

Милочка, это просто связки

С раннего детства я занималась бальными танцами. Однажды утром я проснулась и не смогла встать с кровати. Голеностоп — место, где ступня соединяется с ногой, — опух и ужасно болел. Кое-как прыгая на одной ноге, я с мамой добралась до поликлиники, где рассказала обо всем врачу. До сих пор почему-то помню ее вопрос 11-летней мне: «Что, за женихами во сне бегала?»

Доктор особо церемониться с выяснением диагноза не стала и после рентгена заключила, что я потянула или порвала связки, а может, просто ногу подвернула и не заметила. Обострение прошло, я вернулась к своему обычному распорядку, но «порванные связки» стали всплывать в разных частях тела, и каждый раз в новых — то колено или локоть заболят, то спина заноет, то снова стопы дадут о себе знать.

Где-то через год я начала ходить с братом еще и на карате. Боли по-прежнему хаотично перемещались по телу, вспыхивая то тут, то там. Я жила, как серфингист, от одной болевой волны до другой. Хуже всего самочувствие было весной и осенью, а особенно в дождь.

Все это время мы с мамой упорно и системно перемещались по врачам — неврологи, хирурги, ортопеды и т. д. «Да это остеохондроз у ребенка, поэтому и спина болит», — утверждал хирург. «Все это из-за плоскостопия», — ортопед настаивал на своем.

На вопросы моей мамы о причинах болей во всех остальных местах у врачей тоже были ответы: «А что вы от нас хотите? Ребенок растет, и это „боли роста“. Наверное, упала где-то или толкнули, не о чем беспокоиться».

Я обрастала новыми диагнозами, но легче и яснее не становилось. Начала и сама сомневаться — ну а может, и вправду ногу подвернула и не заметила. Ни один из врачей разных больниц и клиник не предложил ни взять кровь на анализ, ни сделать какие-то дополнительные исследования.

В режиме накатывающих и отступающих болей и безрезультатных хождений по врачам я кое-как прожила следующие десять лет.

Ты только не волнуйся

В 21 год у меня воспалился глаз. В поликлинике мне поставили конъюнктивит, но обычно он поражает оба глаза, а у меня красным был один. Через знакомых мы нашли офтальмолога, которая определила, что это увеит — внутриглазное воспаление, которое часто сопровождает аутоиммунные заболевания. Врач направила меня в институт ревматологии.

После осмотра и пробы Шобера (тест на выявление ограничения подвижности в поясничном отделе позвоночника, других тестов и опросников) я сделала снимки и УЗИ. По ним меня госпитализировали и наконец установили точный диагноз — анкилозирующий спондилит. Или болезнь Бехтерева.

Моя мама, которая много плакала из-за непонимания того, что со мной происходит, обрадовалась, как бы странно это ни звучало. Хотя, в общем, ничего более конкретного, чем «Ты только не волнуйся!» доктор мне не сказал. Но теперь мы знали диагноз.

Болезнь Бехтерева — это хроническое аутоиммунное воспалительное заболевание позвоночника и суставов с прогрессирующим ограничением их подвижности. Сначала боли и скованность появляются в пояснице, потом распространяются вверх по позвоночнику.

Со временем тело больного принимает «осанку просителя» — слегка согнутые колени, руки в локтях и сгорбленная спина. В худшем варианте движения в суставах постепенно ограничиваются, а позвоночник становится неподвижным.

Полностью вылечить эту болезнь невозможно, но, если лечение подобрано правильно, можно затормозить развитие и выйти в ремиссию. Очень часто компанию этим проявлениям рады составить другие аутоиммунки, по одной или сразу несколько, — например, псориаз или болезнь Крона. В моем случае внесуставным симптомом стал увеит.

Таким людям нельзя даже кота заводить

В мае меня сначала положили в ревматологическое отделение Первой градской больницы в Москве. Там моей соседкой по палате с таким же диагнозом была старая бабушка.

Она рассказала, что у нее нет семьи и детей, и мне она замуж выходить тоже не советует: «Мы, люди с такой болезнью, не имеем права даже кота завести, о какой семье речь. А если сляжешь? А если ребенок унаследует? Это ответственность. Такой у нас крест, и быть нам одним. Такая судьба. И не реви, позже поймешь, что так надо». Я все лето переживала из-за ее слов.

В августе меня перевели в НИИ ревматологии. Там я встретила не только очень хорошего врача, но и своего будущего мужа — он лежал в соседней палате.

Первый год после официального диагноза был несладким. Свой диплом я защищала, опираясь на трость. Случалось, что я не могла дойти даже до туалета — меня нужно было нести.

Мне назначили комплексное лечение. Первая линия — НПВП (нестероидные противовоспалительные средства) и лечебная физкультура. Динамика не шибко улучшалась, поэтому в следующую госпитализацию (в первый год после диагноза я лежала в больнице четыре раза) доктор добавил базисный препарат и подколол суставы гормонами.

Я все равно не могла ходить без трости, и тогда в список назначений добавились ГИБП — генно-инженерные биологические препараты. Но тогда в моем регионе невозможно было получить их без инвалидности, поэтому пришлось ее оформлять. Получилось не сразу, первый раз мне отказали и дали ее только после обжалования. Так я начала пить биопрепараты, которые вывели мое самочувствие и качество жизни на новый уровень.

С препаратами история вообще занятная. Лекарства можно получить двумя способами: амбулаторно через поликлинику и стационарно во время госпитализации. Но выдадут их или нет, зависит от справки об инвалидности. В некоторых регионах без нее практически невозможно получить современные дорогостоящие лекарства.

В итоге возникает порочный круг: человек оформляет инвалидность, начинает получать современные препараты, его состояние улучшается, ему снимают инвалидность, квота на лекарственное обеспечение приостанавливается, состояние снова ухудшается. Наша песня хороша, начинай сначала. Попытки решить проблему через обращения в региональный Минздрав и Росздравнадзор отнимают у больного человека кучу времени и сил.

Ребеночка усыновили?

Мы с врачом отменяли препараты, когда я планировала беременность и кормила дочку. Потом у меня снова начала болеть спина, тогда я вернулась к гормонам и ГИБП. Я хорошо помню времена в самом начале болезни, когда ходила на костылях и не могла встать с кровати, сейчас болеть уже не так страшно — новые эффективные препараты появляются практически каждый год.

Мои бабушки-соседки по дому видели в обострении с костылями и палочками и меня, и мужа, потом они подходили и в открытую говорили мне: «Вы, наверное, ребенка усыновили». Кстати, болезнь Бехтерева считается больше распространенной среди мужчин, и она действительно протекает у моего мужа тяжелее — у него уже появилась «осанка просителя».

Хотя вообще все сугубо индивидуально. У одних моих знакомых полностью разрушились тазобедренные суставы, которые пришлось заменить эндопротезами, другим понадобилась остеотомия позвоночника для его выпрямления — операция, во время которой кость разрезают, чтобы изменить ее положение или длину. А есть те, кому один раз подобрали препараты, на которых они уже долго полноценно живут.

Бывает, что болит где-то будто фоном и не замечаешь особо, а бывает, что терпеть невозможно. Особенно иммунной системе приходится тяжело, когда на работе сложный отчет, который накладывается на ОРВИ. Тогда боли усиливаются, появляется скованность по утрам, суставы становятся менее подвижными. Например, может заболеть челюсть и мне будет больно есть. А если болит в грудной клетке, иногда даже чихать больно.

За моей спиной шесть видов ГИБП, это много. Я знаю людей, которые по десять лет комфортно живут на одном, но, к сожалению, это не моя история. Сейчас главная цель — снизить активность болезни и максимально точно скорректировать терапию. Врач уверяет, что у меня есть шанс на ремиссию, и я стремлюсь к этому.

Из успехов: я уже не хожу с тростью, смогла стать мамой, работаю на двух работах. Все не так уж плохо. Хотя осознать, что лечение пожизненное, было непросто.

Сейчас я живу на пять баллов из десяти

С одной стороны, благодаря современной терапии я хожу без трости, с другой — быстро устаю, мне тяжело дается дорога на работу и обратно, и я часто пользуюсь такси.

На рабочем месте мне сложно долго сидеть перед монитором в одной позе и нужно разминаться. Есть проблемы, например, с готовкой, нарезкой продуктов и открыванием тугих крышек — при моей форме болезни страдает не только позвоночник, но и кисти и пальцы рук.

Пациентам с болезнью Бехтерева запрещено курить, поскольку никотин снижает эффективность терапии, и пить алкоголь — по тем же причинам. Переохлаждения, переутомления тоже крайне нежелательны. А вот лечебная физкультура и специализированные комплексы упражнений, скандинавская ходьба, йога, пилатес, тайцзицюань, плавание разрешены.

Мое утро всегда начинается с лечебной физкультуры, которая помогает мне разогреть мышцы и снять скованность. Недавно я была у своего ревматолога. Он назначил мне дообследование, и мы обсуждали возможную смену препаратов.

Главное, что нужно сделать после получения диагноза, — найти своего ревматолога. Выбирать врача стоит тщательно, как мужа, а может, даже еще внимательнее. Кроме того, сейчас существует общество поддержки людей с болезнью Бехтерева, и если бы я знала о таком, когда заболела, мне было бы намного легче.

Сейчас мне 33, и мама до сих пор очень переживает за меня. А я, хоть и переживаю за дочь, твердо верю: в ее 11 у нее все будет хорошо.