1. Люди
  2. Личный опыт
15 августа 2022

«Не подходи к ней, она плешивая». История девушки, которая живет с псориазом

После февраля многие жалуются, что у них обострился псориаз. Мы поговорили с девушкой, которой псориаз достался в тяжелой форме. Если коротко: 27-летняя Ева Богут перебрала миллионы вариантов лечения от меда до чистотела, но помогло другое.
15 августа 2022
4 мин

В 14 лет — самый разгар гормональной перестройки, начало месячных — я заметила в одном месте на голове толстый слой перхоти. Одновременно на животе появилось пятно-бляшечка. Ни я, ни мои родители не понимали, что это, и мы отправились к дерматологу. После пункции он озвучил диагноз: псориаз. Тогда я не поняла, что эта штука со мной на всю жизнь.

Псориаз — аутоиммунное, генетически обусловленное заболевание. По каким-то причинам моя иммунная система решила атаковать кожу. Родители начали перетряхивать свои истории болезней и родственников. Так мой папа узнал, что у него не кожная реакция на стресс, как он всю жизнь думал, а легкая форма псориаза.

Оказалось, до 30–40 лет псориазом болел и дедушка, но в той форме, которая прошла сама. И он также не подозревал о диагнозе. Позже заболевание появилось и у моей младшей сестры. У всех родных оно проходило плюс-минус лайтово — например, в виде высыпаний на голове от стресса. Я же оказалась избранной — со мной псориаз повел себя очень жестко.

Фото: Из личного архива Евы Богут

Миллион попыток — и все напрасно

В последующие после диагноза годы я получила незабываемый в своем разнообразии опыт попыток вывести псориаз в ремиссию. Я лежала в стационаре и проходила традиционное лечение с уколами и ультрафиолетом, но оно мне не особо помогало. Одновременно родители безостановочно искали альтернативу и находили ее, например, в апитерапии — это лечение пчелиным ядом. Но у меня оказалась аллергия на пчел.

Все родственники неустанно предлагали мне натираться чистотелом, принимать ванны из разнообразных трав, поехать на алтайские соленые озера, есть живицу — сосновую смолу, и еще тысячу и один народный способ из газеты «Вестник ЗОЖ». Мне ничего не помогало, и к 20 годам во время сильных обострений бляшки покрывали до 80% кожи. Потом псориаз перешел на ногти.

Вскоре я поняла, что псориаз — странное заболевание, которое может выйти в очень легкую форму в виде нескольких бляшек на теле, а может и не выйти. Даже если поначалу какое-то лечение мне помогало, например гормональные мази или строгие диеты, мой организм быстро адаптировался, и через месяц болезнь снова возвращалась.

Фото: Из личного архива Евы Богут

Стадии принятия

Сейчас мне 27 лет, я смирилась со своей болезнью и нашла к ней подход. Но ситуации на этом пути были разные.

Первое, с чем я столкнулась: буллинг в школе. Сидевшие сзади меня мальчишки тыкали линейкой и смеялись: «Фу, у тебя перхоть, попробуй Head & Shoulders». А я не могла объяснить им, что это не перхоть, а псориаз. Однажды я гуляла на площадке с братом, чей-то ребенок протянул мне лопатку. Тут же подбежала его мама со словами: «Не подходи к этой тете, она плешивая».

Когда я поступила в университет, впервые увидела, что реакции на мою кожу могут быть не только негативными. Многие люди по-доброму интересовались, что это со мной. Но каким бы супертолерантным ни был человек, его первый вопрос при виде кожной болезни: а это не заразно? Я не устаю проговаривать, что не могу заразить, просто мой организм так реагирует на мою кожу. И я вижу, что людям с этим ок. Хотя были тяжелые депрессивные эпизоды, когда я пропускала пары потому, что у меня обсыпало все тело, руки, лицо, я вся шелушилась и не хотела выходить из дома.

Я не буду скрываться

Сейчас даже во время сильных обострений я все равно люблю себя. Вырастить эту любовь помогли время, принятие родителей, мужа и фотосъемки, в том числе в нижнем белье. Я выкладывала снимки без фотошопа в соцсети и получала огромную поддержку других девушек. В прошлом каждый раз, когда я приезжала к родителям, они не интересовались практически ничем, кроме моего лечения. Вероятно, чувствовали свою вину за то, что «наградили» меня. Это на меня давило.

Фото: Из личного архива Евы Богут

Со временем мне удалось донести им, что меня не надо лечить, поисками лечения в фоновом режиме я и так занята всегда. Меня надо принять такой, какая я сейчас есть. Муж говорит, что иногда забывает про псориаз и, конечно, хотел бы, чтобы болезни не было, но от того, что где-то на моем теле есть бляшки, он не хочет меня меньше. Совет, который у меня не просили: постарайтесь создать вокруг себя поддерживающее комьюнити. Это дает невероятную внутреннюю свободу.

Как я лечу псориаз

В псориазе у каждого свой путь. Например, кому-то на солнце становится гораздо лучше, а кто-то уходит в обострение. В моем случае лучшей терапией оказались две-три недели у моря — моя кожа становится бархатистой и гладкой. Если моря в доступе нет, то солевые ванны по 40 минут и солярий. Я знаю, что он вреден, но моей коже это помогает.

Фото: Из личного архива Евы Богут

Еще один обязательный пункт для меня в уходе — хорошее увлажнение. Я очень люблю всю линию La Roche-Posay за гипоаллергенные составы и отсутствие отдушек. Кроме того, мои мастхэвы — масло для душа Bioderma и крем для тела CeraVe. Даже если обострение жесткое и ничего не помогает, увлажнение всегда улучшит состояние. Возможно, бляшки не исчезнут, но перестанут кровоточить и утихнет зуд.

Я знаю, что существуют уколы от псориаза, одна инъекция стоит в районе 20 тыс. руб. Но я пока побаиваюсь их делать и стараюсь поддерживать спокойствие в душе, тогда и кожа выглядит лучше. В этом состоянии физически и психически бороться с болезнью гораздо проще.

Комментарии

Еva Bogut
Огромное спасибо вам за статью

Мария Богут
Искренне и поучительно. Очень важно полюбить и принимать себя такой какая есть.

Mubashir Nabi
You are a guiding star for others fighting against the same skin alterations. I will not call it disease but just a change in skin genetics. Respect
Вам будет интересно