Из первых уст: как жить и работать с муковисцидозом
Мы познакомились в 2008-м, когда я пришла волонтером в отделение генетики РДКБ. Настя была первым ребенком, которого я увидела, обняла и поняла: я тут надолго.
Уже тогда, в свои десять лет, Настя отличалась от сверстников и соседей по палате. Прежде всего улыбкой: она не сходила с ее лица ни во время болезненных капельниц, ни в процессе длительных ингаляций, ни в моменты жутких приступов кашля.
А еще Настя всегда спокойно рассказывала о своем заболевании. Тогда, 12 лет назад, о муковисцидозе практически не говорили и не писали — даже обязательный скрининг новорожденных ввели за пару лет до этого. Насте было несложно просвещать — нас, взрослых, а со временем и других детей, живущих в разных концах России и не имеющих доступ к адекватной информации. Так появился ее блог — в инстаграме и на YouTube, где Настя не стесняется говорить обо всем. Например, о том, что с муковисцидозом можно работать и заниматься самыми разными вещами.
От первого лица
Всем привет! Меня зовут Настя, и у меня муковисцидоз — страшное и трудновыговариваемое заболевание.
Я с ним родилась: муковисцидоз передается только генетическим путем от двух родителей-носителей; приобрести его в течение жизни невозможно.
Но если я вам не скажу, что у меня смертельное заболевание, вы никогда не догадаетесь.
Я фотограф, иллюстратор, веду блог на YouTube и в Instagram, чтобы рассказывать и показывать таким ребятам, как я, что можно жить круто и полноценно. Да и здоровым людям самообразование не лишне, правда-правда.
В целом моя болезнь выражается в больших количествах густого секрета в организме: мокроты, слизи. И эта слизь забивает все, что ей вздумается, — в особенности страдают легкие и кишечник. Избавиться от нее до конца невозможно.
Как же муковисцидоз влияет на мою жизнь? Думаю, красноречивее слов тот факт, что в свои 22 я подопечная хосписа.
Вся моя жизнь шла через госпитализации в больницах по два-четыре раза в год, где я не просто обследовалась, а лечилась антибиотиками внутривенно. Помимо больниц, постоянно проходила лечение дома — также антибиотиками, но в виде ингаляций и таблеток.
Только антибиотики могут замедлить на некоторое время распространение слизи, и то ненадолго — из-за привыкания организма. Когда организм привык, нужно срочно либо увеличивать дозировку, либо менять лекарство. Помимо медикаментов, надо делать процедуры и специальную гимнастику для механического выведения слизи — с помощью тренажеров, вентиляции легких, массажа.
С кишечником еще веселее. У нас, людей с муковисцидозом, не вырабатываются ферменты для переваривания пищи. Чтобы поесть, нам нужно выпить «Креон» (ферментный препарат, улучшающий процессы пищеварения. — Прим. ред.). Но даже несмотря на это мы часто страдаем маленьким весом. В 2015 году из-за критично низкого веса мне сделали дырку в животе и поставили гастростому, чтобы через нее я ночами питалась высококалорийным питанием. С тех пор я заметно набрала и сейчас не выгляжу как дистрофик. Но питаться через трубку ночами не перестала.
Опережая ваши вопросы: да, я ем ртом. Как обычный человек. 3–4 тысячи калорий в день. Просто еще питаюсь ночью через живот.
Каждый день минимум три-четыре полные горсти таблеток, три-пять ингаляций, один час на выведение мокроты, две баночки белковых коктейлей днем и литровая бутылка с 1500 ккал на ночь. Ну и проверка на сахар.
Для своего удобства еще в 21 год я вшила в ключицу венозный порт, чтобы капаться антибиотиками дома и не так часто лежать в больницах. А еще чтобы работать и не уходить на больничный.
Да-да, я работаю. Об этом на самом деле и хочу рассказать. Муковисцидоз — не приговор, и работать с ним можно.
Фриланс
С 17 до 22 лет я работала исключительно на фрилансе.
И вроде работай и не парься. Но у фриланса немало нюансов.
Например, на фрилансе каждый заказчик — ваш начальник. Заказы нужно искать, поэтому находишься в постоянном напряжении и частенько в нервотрепке.
Плюс рабочим местом становится дом, что конкретно для человека с муковисцидозом не очень хорошо. Из-за сидячего-лежачего образа жизни я в какой-то момент не могла осилить без одышки даже лестничный пролет.
В общем, порядком устав от домашних стен, я пошла работать в магазин.
Интим-магазин
Сначала было страшно и неловко. Через три дня стало скучно: приходилось по 12 часов сидеть и ждать — снова сидячий режим.
Из плюсов — в секс-шопе спокойно. В течение дня я могла делать свои процедуры, а их, как вы помните, много: ингаляции, измерение сахара, употребление высококалорийных напитков, дыхательная гимнастика, прием таблеток.
Из минусов — условия для легких: пыльные коробки, подвальные помещения, сквозняки. А еще некомпетентные сотрудники, которые услышав фразу: «Проблемы с легкими», — сразу говорят про туберкулез и возмущаются тем, что тебя вообще взяли на работу.
Взвесив плюсы и минусы, я ушла.
Бар
По случайности стала работать барменом. И работаю до сих пор, сменив уже два заведения.
Для экстраверта вроде меня это идеальный вариант — на месте не сидишь, общаешься, экспериментируешь, учишься.
Но появились другие сложности — нехватка времени и возможностей для проведения тех самых процедур. И кашель, если работа начинается в первой половине дня.
В результате вариант работы в ночь оказался для меня оптимальным.
Ночное питание стало плавающим, но это, как выяснилось, совсем не критично. Я в очередной раз убедилась: жизнь можно подстроить под себя.
В общем, несмотря на многие нюансы, как вы поняли, я не считаю свое заболевание карой небес. Главное — самому понять, что все в нашей жизни имеет смысл и ценность. Я решила, что останавливаться на достигнутом не хочу: сейчас учусь играть на барабанной установке.
Так, возможно, вы меня скоро еще и услышите.