«А потом начались тактильные галлюцинации»: как жить с шизофренией — и не стесняться своей болезни
Шизофренией болеют около 1% людей на земном шаре. Это одна из самых малоизученных психических болезней. Как говорят психиатры, мозг — конструкция сложная, процент брака высокий.
До сих пор специалисты спорят о природе болезни, возможных триггерах, оптимальных диагностике и лечении. Более того, как показывают последние опросы, проведенные компанией «Гедеон-Рихтер», зарудняет ситуацию то, что пациенты с трудом понимают инструкции к препаратам и информацию о своем состоянии, а помощь и поддержка семьи становятся здесь приоритетными и очень важными. При этом информации о заболевании критично не хватает — об этом говорит каждый четвертый родственник пациента.
Предвестниками развития болезни могут быть едва заметные изменения личности, раздражительность, нарастание навязчивых мыслей. Часто шизофрению диагностируют после первых приступов психоза. Оксана Полусмяк рассказала нам свою историю болезни.
Все начинается с детства?
По словам мамы, я всегда была ребенком «с бредком». Тревожность сопровождала меня, сколько я себя помню. Если я много общалась с детьми, то потом не могла заснуть от истерик. Была и агрессия: в девять лет я разозлилась, что дети на моем дне рождения не хотят играть в нужную мне игру, и выгнала их всех из дома. Сон был тревожным с реалистичными кошмарами.
Однажды, когда я жила в интернате при балетной академии, я среди ночи сбежала с третьего этажа по ступенькам, потому что меня звали чьи-то голоса. Как объяснили мне психиатры, скорее всего, моя болезнь генетически обусловлена, развивалась с детства, но дебютировала на фоне стресса.
Шизофрения обычно так себя и ведет. Я поняла одно: несколько эпизодов поведения вне нормы — уже звоночек. Если бы обратилась за помощью раньше, возможно, все обошлось бы лечением депрессии.
От анорексии до булимии
Триггером в моем случае стал сильный стресс и затяжные депрессивные состояния. Когда мне было 15 лет, я училась в хореографической академии при Большом театре, жила в интернате. Одна из педагогов постоянно унижала и оскорбляла учениц, было в порядке вещей и ударить. Меня она гнобила за бедра: «А ляжечки у тебя все равно толстые, можно и похудее быть».
После очередной придирки я разозлилась и перестала есть. Однажды за весь день вместо половины яблока съела целое — потом весь следующий день морила себя голодом. Похудела до 38 кг.
Объективно я была анорексиком, но в голове что-то перещелкнуло. Я считала себя толстой и в зеркале видела только лишнее. На одном из занятий позвоночник не выдержал — я получила компрессионный перелом. Врач сказал, что если я не уйду из академии, то закончу в инвалидной коляске. Я ушла в обычную школу — вместе со всеми проблемами.
Я носила на запястье резинку и когда сильно хотела есть, то оттягивала ее и отпускала, чтобы она побольнее ударила по руке. Так я отбивала себе аппетит. Из-за бесконечных таблеток слабительного я уже не могла ходить в туалет без боли и посадила кишечник. При этом я сохраняла картинки с едой, мечтала открыть супермаркет и продумывала, как буду раскладывать еду на полках. Моя кукуха слетела.
Галлюцинации, бессонница и первая паранойя
Постоянные депрессивные состояния усугубились на фоне проблем с едой. Иногда я не спала по трое-четверо суток, тревожность зашкаливала, начались новые вспышки агрессии. Я ругалась с родителями, оскорбляла людей. Одному знакомому дважды разбила голову, и ее зашивали. Мне не хотелось за собой следить — я перестала убираться, чистить зубы, мыть волосы и полностью ушла в себя, ненавидя всех и все.
Тогда же я обратилась к психотерапевту. Он диагностировал тревожное расстройство и со словами: «Ничего страшного» — отпустил, выписав аминокислоты. Разумеется, они не помогли.
Потом я уехала учиться в Великобританию. Стресс от разлуки с близкими выкрутил бессонницу на максимум, я начала пить снотворное. Случилась первая попытка самоубийства, хотя я абсолютно не склонный к таким решениям человек. Еще начались тактильные галлюцинации. Мне казалось, что в комнате со мной кто-то есть. Ощущала прикосновения, чувствовала, что кто-то сидит на моей шее.
Весной я приехала на каникулы в Москву, и у меня случился первый приступ паранойи: я весь день ощущала чье-то присутствие и из-за этого не могла даже помыться. Да просто закрыть глаза не могла.
Чтобы успокоиться, я пошла гулять с собакой. Мне показалось, что за мной кто-то бежит, я бросила собаку и побежала. Длилось это минут сорок. Собака потом сама пришла к подъезду, а я не спала четверо суток — была уверена, что за мной «придут».
Считала ли я, что у меня проблемы и надо срочно обратиться к врачу? Скорее нет, чем да. Шизофреник чаще всего не понимает, что с ним что-то не так.
Это называется шизофрения
Осенью я вернулась в Лондон. Состояние снова откатилось к тяжелому. Как ни странно, это не мешало учиться. Депрессивность сменялась повышенной активностью — как я потом узнала, это была стадия мании. За маниакальный период я успевала переделать примерно все. 65 страниц выпускной работы, которую я защитила на отлично на английском языке, я написала за два дня.
Зимой я снова прилетела в Москву на каникулы и заболела — из-за синусита отек нос, я не могла дышать. Лор отправила меня к неврологу проверить внутричерепное давление. К тому времени у меня уже появились гипнопомпические галлюцинации (странные видения во время пробуждения) и гипнагогические (видения при засыпании), сонные параличи и чересчур реалистичные сны.
Я разговорилась с неврологом. Она проверила меня на эпилепсию, она не подтвердилась. Тогда предположили биполярку и посоветовали обратиться к психиатру, но я к нему не пошла — все это время я пыталась стабилизировать себя алкоголем.
В том же году у меня случился яркий эпизод визуальных галлюцинаций. Ночью мне показалось, что в комнате пожар. Я начала его тушить одеялом, сбрасывать все подряд в «огонь». В следующий раз мне показалось, что в комнату вошел мужчина, сел на кровать и начал меня душить. Я так кричала, что прибежали родители. Они отвезли меня к психиатру.
Врач поставил диагноз шизофрения. Я, конечно, не поверила. Меня на три месяца отправили домой, где под наблюдением врача сперва кололи разные препараты, а потом выписали кучу таблеток. Мне было 25 лет.
И наконец, подходящая терапия
Когда острая фаза прошла, часть препаратов отменили, но после этого были еще эпизоды паранойи и психоза. Появился синдром открытости мысли — один из позитивных симптомов шизофрении первого ранга.
Мне казалось, что мои мысли кто-то читает и они мне не принадлежат. Что их слышат все люди. Из-за этого я ни с кем не общалась, не выходила из дома, нон-стоп проверяла телефон и сразу удаляла все переписки, чтобы их не «прочли».
Вскоре меня снова госпитализировали. Позже врач, который наблюдал меня последние два года, убрал нейролептики, оставив один препарат в минимальной дозе для улучшения сна, и выписал другие лекарства. Мне стало хуже, я снова словила психоз.
Потом я поехала в Польшу — и там сходила к двум психиатрам. Они рассказали мне, что многие препараты, которые мне выписывали в России, в мире давно не используют. Предположили, что у меня шизоаффективное расстройство — это расстройство шизофренического спектра, сочетающее симптомы шизофрении и биполярки.
В итоге мне выписали совершенно другой набор таблеток. Новая терапия полностью убрала симптоматику и изменила мое состояние. Я впервые несколько недель подряд чувствовала себя хорошо, смогла нормально спать, концентрироваться. Сейчас мое лечение состоит из приема нейролептиков и наблюдения у психиатра в Москве.
Хорошие перспективы
В России психические заболевания очень стигматизированы. Когда я устраивалась на работу, я говорила, что лечила в клинике затяжную депрессию. Если озвучить психический диагноз, в 99,9% в работе откажут.
С обязанностями я справлялась, хотя перепады активности иногда мешали. При этом, когда до знакомства с мужем я ходила на свидания из Tinder, никто из парней не реагировал на диагноз негативно и не сбегал.
Я стала вести канал на YouTube и рассказывать о себе и о своей болезни. В 90% случаев мне пишут поддерживающие комментарии. Но есть и «причиняющие добро». Это люди, которые уверены, что все мои проблемы из-за того, что я не впахиваю на работе 24/7 или не занимаюсь спортом.
Это самое неуместное и глупое, что можно сказать человеку с психической болезнью. Пожалуйста, никогда так не делайте. Смены фаз у такого человека происходят из-за неправильных химических реакций в мозге, и это не контролируется количеством работы или спорта. Перенапряжение может усугубить состояние и вызвать психоз.
Я не могу сказать, что за все время я приняла болезнь. Не уверена, что ментальное заболевание вообще можно принять. Больше всего я боюсь сойти с ума и потерять связь с реальностью. О детях я пока не думала, но знаю, что мои препараты влияют на здоровье, а при формировании плода могут быть патологии. Когда настанет время, я расспрошу обо всем психиатра. Если у меня будут дети, я буду очень рада, нет — приму как должное.
С недавнего времени я в интермиссии — мое состояние в норме. Если в течение года не случится психоз, у меня будут хорошие перспективы. Польские врачи настроили меня позитивно — по их словам, у меня есть шансы на длительную ремиссию. Возможно, однажды я даже смогу отменить препараты.