«А ты мужа из „своих“ будешь выбирать?» История девушки ростом 142 см

Низкорослость часто называется дварфизмом или карликовостью, диагноз существует в разных видах и специфических формах. Одна из них — ахондроплазия, врожденное заболевание, при котором из-за мутаций нарушается процесс роста костей скелета.

Мы не будем углубляться в медицинскую сторону вопроса, а поделимся историей Леры Бубер. Сейчас ей 25 лет, до 12 она не знала о своем диагнозе. Мы поговорили с ней о красоте и инклюзивности. Дальше — прямая речь.

«На УЗИ просто сказали, что ребенок будет меньше»

Я родилась в 1998 году в Магнитогорске, была первым ребенком в семье. Диагностика тогда была не такой продвинутой, как сейчас, поэтому на УЗИ родителям просто сказали, что ребенок будет меньше. Но сразу после моего рождения стало понятно, что есть диагноз.

Родителям предложили оставить меня прямо в роддоме, говорили о возможном отставании в развитии. Конечно, мама с папой были в шоке. Папа очень злился на врачей, которые предложили отказаться от ребенка.

Когда мы приехали домой из роддома, начались поездки по генетикам. Оказалось, у меня ахондроплазия. Это генетическое заболевание, но в моем роду ни у кого такого не было. Бабушки и дедушки тоже приняли меня и поддержали родителей: помогали ходить по врачам, ездить в санатории.

«Ничего не знала, пока учительница не попросила справку об инвалидности»

Сейчас я вспоминаю, что в детстве все время ходила на процедуры, было много лечебной физкультуры, чтобы укрепить мышечный корсет. Еще мне постоянно делали массажи: моя кожа была в складках, как у шарпея, это убрали. При этом никто не говорил, что со мной что-то не так. Сама я этого не понимала и думала, что все дети ходят на массаж и чем-то занимаются.

В целом у родителей была политика ни в чем меня не ограничивать и стимулировать интерес к активностям. Я ходила в самую обычную школу, занималась плаванием, дома мне создали комфортные условия: все выключатели были на уровне моего доступа, а холодильник был с морозильной камерой наверху и холодильной внизу.

Я понимала, что отличаюсь от других ростом. Понимала, что бегаю не очень и не самый сильный игрок в догонялки. О том, что у этого есть название, я узнала только в 5-м классе от классной руководительницы. Была какая-то проверка, и она попросила принести справку об инвалидности.

Для меня это был шок! Дома я закатила маме скандал, начала расспрашивать ее обо всем. Но когда у ребенка инвалидность, документы записывают на родителей, и мама убедила меня, что справка не имеет ко мне отношения, дело в ее здоровье.

Я успокоилась и продолжила жить в некоем неведении еще какое-то время до того, как поехала в клинику в Курган.

Об операции и годе в больнице

Между 12 и 13 годами я около 8–9 месяцев лежала в центре Илизарова в Кургане. Это научно-исследовательский институт с множеством специализаций. Например, там лечат осколочные ранения и собирают раздробленные кости.

Все это время со мной лежали бабушки: сначала одна из них снимала квартиру недалеко от центра и готовила для меня домашнюю еду, потом ее сменила вторая бабушка. Мы гуляли — у центра огромная территория, есть парк. Родители тоже приезжали из Магнитогорска раз в несколько недель.

Я лежала в отделении, где занимаются удлинением конечностей. Сначала мои ноги были косолапые и как бы буквой «О». В центре Илизарова мне их выпрямили и удлинили голени на 10 см.

Там я познакомилась со множеством людей со схожими диагнозами. С одной стороны, это подбодрило: я поняла, что не одна такая на свете. С другой стороны, удивило, что там я оказалась самой высокой. Никто не понимал, как так получилось.

Еще я узнала, что у детей маленького роста судьба складывается по-разному: кто-то ходил в спецшколы или вообще учился на дому. Прогрессивный подход к обучению и воспитанию, как у моих родителей, встречается редко.

Когда мы вернулась обратно в Магнитогорск, все сверстники уже выросли и сформировались. Мальчики были с усами. Появилось странное чувство, будто я осталась маленькой, переживала из-за размера груди, как и многие девочки в подростковом возрасте.

Если говорить о восприятии сверстников, одноклассники были то ли были подготовленными, то ли толерантными, но всегда относились ко мне с уважением. Пару раз меня дразнила девочка из школы, но потом это прекратилось, вскоре мы стали подругами.

Выделяли меня в основном на улице. Ко мне могли подойти посторонние люди и начать спрашивать, как меня зовут, сколько лет. Иногда после ответа про возраст они хмыкали и уходили, а иногда начинали спорить. Говорили, что я вру, мне не может быть столько лет.

Из-за такого внимания я считала себя очень знаменитой, настоящей звездой! Поэтому все хотят со мной познакомиться. Лет в 14 начала относиться к этому по-другому, поняла, что эти расспросы очень странные.

Об отношениях и свиданиях

Меня часто спрашивают, буду ли я искать мужа среди «своих». Это всегда сбивает с толку! Выглядит как селекция: мы оба породы чихуа-хуа, поэтому должны быть вместе.

В России есть большое онлайн-комьюнити людей с небольшим ростом, в котором я состою. Там я познакомилась с одной девушкой, которая тоже считает, что искать молодого человека нужно как раз строго среди людей маленького роста. Она говорит, что из людей обычного роста мы можем заинтересовать только извращенцев с фиксациями.

Я с этим не согласна. В этом плане я заметила разницу в отношении к ахондроплазии между Россией и Израилем. Пока жила в России, у меня не было отношений и свиданий. Я не чувствовала, что могу интересовать парней как женщина. Со мной никогда не флиртовали, воспринимали как друга. Это меня тоже смущало.

В Израиле я начала получать знаки внимания, ходить на свидания с мужчинами ростом 170–180 см. Сейчас я не состою в официальных отношениях, но хожу на свидания. Пользуюсь сайтами для знакомств, но бывало, что со мной знакомились и на улице. Просто подходили, завязывали светскую беседу и просили номер.

Об образовании и переезде

По образованию я филолог, с отличием окончила филфак МГУ в 2020 году. Всегда очень много читала, была книжным червем. В какой-то момент даже отдалилась от сверстников: было проще сидеть дома с книжкой, хотя мама очень пыталась выпихнуть меня на улицу. Английский тоже давался легко.

Поступить хотелось на что-то, связанное с литературой и языками. Вместе с родителями решили выбрать что-то более широкое — филологию, а уже потом пойти в магистратуру на журналистику.

До какого-то времени я не знала, что у меня ахондроплазия, и также не знала о еврейских корнях, это выяснилось примерно в один момент. Мне рассказали о программе, которая знакомит с Израилем. Я съездила и была под впечатлением от красоты страны и климата.

Потом съездила еще раз на полугодовую образовательную программу. Подумала, что будет неплохо попробовать пожить в другой стране отдельно от родителей, ведь в случае чего всегда смогу вернуться в Москву. В итоге меня затянуло, здесь я уже 3 года, а еще ко мне переехала сестра.

После переезда я поняла, что то, чему я училась, здесь неактуально. Сильно помог бэкграунд в изучении иврита, владею им на хорошем уровне. Сейчас я работаю на госслужбе в HR. Мне нравится, что я знакомлюсь через работу с большим количеством людей. Говорят, в Израиле все держится на связях, наверное, в будущем поможет.

О выборе одежды и стандартах красоты

Мама рассказывала, что, когда я родилась, она спускала половину своей зарплаты на платья и костюмчики для меня. Ей было важно, чтобы я была красиво одета. У нее самой отменный вкус и чувство трендов.

Пока я жила с родителями, ходила на шопинг с мамой: она выбирала мне одежду, а я соглашалась или нет. Когда я съехала от них, первые самостоятельные походы в магазин вызывали ступор. Сейчас я научилась понимать, что мне идет и что нравится именно мне.

В одежде я в первую очередь ценю удобство и качество тканей, стараюсь выбирать только натуральные материалы. Но был период, когда я думала, что нет смысла наряжаться, если я не вписываюсь в стандарты красоты и отличаюсь от окружающих людей. Тогда немного запустила себя.

Сейчас, после психолога и переезда в Израиль, я заново полюбила наряжаться, а теплый климат позволяет носить мои любимые платья без неудобных колготок.

Я покупаю одежду в обычных магазинах во «взрослых» отделах. Возможно, потому что мой рост 142 см и комплекция взрослой женщины. Трудности в основном только со штанами, иногда приходится подрезать или закатывать. Мне кажется, современная мода почти не адаптирована под интересы людей маленького роста, и это печально.

Многие тенденции, как мода на оверсайз, совершенно не украшают маленьких людей, а превращают их в колобков. Я видела в инстаграме пару зарубежных интернет-магазинов с одеждой для людей маленького роста. Еще что-то слышала про показ, в котором участвовали люди маленького роста.

Сама я хотела стать моделью агентства Lumpen. Раньше мне казалось, что моделинг — для девушек ростом 180 см с идеальными пропорциями, но сейчас стали появляться инклюзивные агентства. Я отправила анкету, но потом уехала в Израиль, а им нужна была модель именно в России. Не оставляю эту идею и хочу поучаствовать в съемках.

Если говорить о бьюти-рутине, в обычной жизни я почти не крашусь, максимум тушь и тени. Из-за жары и УФ-индекса я использую SPF-средства на ежедневной основе. Утром и вечером пользуюсь умывалками и раз в пару месяцев хожу на чистки к косметологу. Стараюсь чаще менять наволочки и полотенца.

Как принять свое тело: инструкция от Леры

В детстве я была полностью довольна собой. Любила смотреть в зеркало и казалась себе самой красивой. В подростковом возрасте сильно похудела после одной из поездок в санаторий, а потом на море набрала килограммов 15. Мне было тяжело смотреть на себя, замечала, что я толстая, вещи стали мне маленькими.

Когда ты невысокий и полный, люди начинают ассоциировать тебя все с тем же колобком. Моя мама — приверженница худобы и периодически намекала на то, что мне стоит сбросить вес. Было трудно!

В Москве есть городская психологическая помощь, где первые 5 занятий проводят бесплатно. Я решила к ним обратиться, делала упражнения на принятие себя. Кажется, что это ерунда, но мне это помогло!

Я посмотрела на себя и свое тело с большим сочувствием и добротой, а не с критикой. Еще помогало, что мои подружки всегда делали мне комплименты, никто меня не стеснялся. Поддерживающая среда — это важно для принятия себя!

Еще помогают занятия спортом и физическая активность. Замечаешь, на что способно твое тело, какое оно гибкое, сильное. Люблю ходить в походы, на растяжку. Если относиться к своему телу с любовью, оно ответит тем же.

Красота для меня — это когда человеку комфортно в своем теле, ухоженность и принятие своих особенностей. Это живая подвижная мимика и эмоциональность. Увлеченность своим делом и блеск в глазах. Отказ от ненужных хирургических вмешательств. Даже естественное старение, как у Моники Беллуччи.

Фото: личные архивы